Αν μπορούσε κανείς να μάθει ότι κουβαλά ένα γονίδιο που θα του συντομεύσει τη ζωή, θα το ήθελε; Μπροστά σε αυτό ακριβώς το δίλημμα βρέθηκε η Βρετανίδα Λόρα Σάιντς.
Της προτάθηκε, λοιπόν, να εξεταστεί για τη σπάνια μορφή πρώιμης άνοιας με την οποία είχε διαγνωστεί ο πατέρας της όταν εκείνος ήταν στα σαράντα του. Η Λόρα μίλησε στη δρα Σιαν Γουίλιαμς, παρουσιάστρια της εκπομπής «Αλλαγή Ζωής» του BBC Radio 4, για την απόφασή της να κάνει το τεστ και για το πώς αυτή διαμόρφωσε την υπόλοιπη ζωή της.
Μεγαλώνοντας, ένιωθε πάντα πολύ κοντά στον πατέρα της, καθώς είχαν, όπως λέει, «παρόμοιο χαρακτήρα». Εκείνος ήταν γενικός γιατρός και «ο πιο υπέροχος, στοργικός πατέρας». Όταν τα συμπτώματα του Αλτσχάιμερ βάρυναν, η Λόρα, που μόλις είχε κλείσει τα 21, εγκατέλειψε το πανεπιστήμιο για να τον φροντίσει. «Περάσαμε πραγματικά πολύ όμορφα», θυμάται, μιλώντας για εκδρομές σε έναν φάρο και για τη συλλογή από σουβέρ που έφτιαχναν μαζί. «Του ετοίμαζα μπάνιο, έβαζα μουσική και του έριχνα κανάτες με ζεστό νερό στο κεφάλι, και του άρεσε πολύ».
Κορώνα-γράμματα με το Αλτσχάιμερ
Σε ένα ραντεβού του πατέρα της στο νοσοκομείο, ένας γιατρός τής είπε ότι είχε 50% πιθανότητα να εμφανίσει την ίδια μορφή πρώιμου Αλτσχάιμερ, γνωστή ως «παραλλαγή του Λονδίνου». «Το μόνο που σκεφτόμουν ήταν ότι αυτό είναι κορώνα-γράμματα», λέει. «Ήμουν τόσο απορροφημένη με όσα περνούσε εκείνος, που το έθαψα πολύ βαθιά μέσα μου».
Ο πατέρας της πέθανε το 2009, μόλις έναν χρόνο μετά τη μητέρα της. «Ξαφνικά ένιωσα μια ακατανίκητη ανάγκη να φύγω», λέει. Έκλεισε ένα ταξίδι όπου γύρισε τον κόσμο, μόνη της, και κατέληξε να εγκατασταθεί στη Μελβούρνη της Αυστραλίας. Εκεί οι σκέψεις για το ενδεχόμενο να έχει κληρονομήσει την ασθένεια άρχισαν να εισχωρούν σιγά-σιγά, και το 2013 επισκέφθηκε έναν ειδικό. Εκείνος της εξήγησε ότι ένα τεστ μπορούσε να δείξει με βεβαιότητα 99,999% αν θα εμφάνιζε πρώιμη άνοια. Αν έφερε το γονίδιο, η αναμενόμενη ηλικία έναρξης της έκπτωσης θα ήταν μεταξύ 46 και 48 ετών. «Σκέφτηκα απλώς ότι δεν είμαι ακόμη έτοιμη. Δεν ήθελα να το κάνω».
Καθώς έμπαινε στα τριάντα, το τεστ τής γύριζε όλο και πιο συχνά στο μυαλό, ώσπου αποφάσισε ότι ήθελε να μάθει. Πρώτα όμως έπρεπε να περάσει από έξι μήνες γενετικής συμβουλευτικής. «Δεν υπάρχουν πολλοί τομείς της ζωής όπου μαθαίνεις τη μοίρα σου, και μπορεί να είναι πολύ δύσκολο να τη χωνέψεις», λέει.
Τρία χρόνια πριν από τα πρώτα συμπτώματα
Μετά από έξι εβδομάδες αναμονής για τα αποτελέσματα, η μέρα έφτασε. Η Λόρα ένιωθε «εξαιρετικά νευρική». Είχε κλείσει τραπέζι για μεσημεριανό με μια φίλη της, αλλά μπήκε στο ραντεβού μόνη. «Είπα: "Ας πάμε κατευθείαν στο θέμα". Μου είπαν: "Λυπούμαστε πολύ, δεν είναι καλά νέα, έχετε κληρονομήσει το γονίδιο"». Θυμάται κάτι σαν «έναν λευκό, θολό θόρυβο», ενώ καθόταν εκεί. «Βγήκα από το δωμάτιο και η φίλη μου ξέσπασε σε υστερικό κλάμα». Η ίδια όμως δεν αντέδρασε. «Πήγαμε για φαγητό και ήταν υπέροχα. Δεν ξέρω αν το είχα συνειδητοποιήσει».
Η πραγματικότητα την χτύπησε αργότερα. «Ήμουν θυμωμένη. Το ένιωθα τόσο άδικο. Ήμουν εντελώς μπερδεμένη για το πώς έπρεπε να ζήσω από εκεί και πέρα. Πώς ζεις με μια τέτοια γνώση;»
Άρχισε να νιώθει την έλξη της επιστροφής στο Ηνωμένο Βασίλειο, ιδίως όταν η αδελφή της έμεινε έγκυος. «Δεν έχει νόημα να ζεις στην άλλη άκρη του κόσμου όταν εκείνη πρόκειται να κάνει μωρό». Τα ταξίδια της ωστόσο συνεχίστηκαν, καθώς πριν και μετά τη διάγνωση συμμετείχε σε ιατρικές δοκιμές σε όλο τον κόσμο. «Ήταν κάτι τόσο θετικό να συμμετέχω σε κάτι μέσα από μια τόσο αρνητική κατάσταση», λέει.
Σήμερα η Λόρα είναι 43 ετών, τρία χρόνια πριν από την ηλικία στην οποία οι γιατροί προβλέπουν ότι θα αρχίσει να παρατηρεί συμπτώματα. Είναι μαγείρισσα και διατηρεί με δύο φίλους ένα καφέ εστιατόριο και μια επιχείρηση τροφοδοσίας εκδηλώσεων. «Περιμένω συνεχώς να με χτυπήσει κάτι. Υποθέτω ότι κάποια μέρα θα αρχίσω να φθίνω, αλλά αυτό δεν μου κόβει τον ύπνο».
«Ελπίζω να ζήσω μερικά υπέροχα χρόνια»
Νιώθει «ευγνώμων και τυχερή για τους ανθρώπους της ζωής της». Οι νέες γνωριμίες, όμως, είναι δύσκολες. «Τους το λέω; Δεν τους το λέω; Σε ποιο σημείο τους το λέω; Και τις περισσότερες φορές, όταν το έχω πει, η σχέση τελειώνει». Παραδέχεται ωστόσο ότι έχει «διαψευστεί». «Μου έχει αποδειχθεί ότι μπορώ να αγαπηθώ παρ' όλα αυτά. Αυτό γεμίζει την καρδιά μου με σιγουριά και χαρά».
Πάντα θεωρούσε, όπως λέει, «αφελώς δεδομένο» ότι θα γινόταν μητέρα. «Είναι ένα από τα ελάχιστα πράγματα για τα οποία δεν αμφέβαλα ποτέ ότι θα ήμουν καλή και ότι ήθελα να κάνω. Αυτό είναι δύσκολο, αλλά δεν έχει νόημα να το κάνω. Δεν θα ήταν δίκαιο».
Σήμερα η ζωή της είναι γεμάτη με όσα «την κάνουν ευτυχισμένη». Λατρεύει το κολύμπι και θέλει να κολυμπήσει σε όσο το δυνατόν περισσότερες θάλασσες. «Δεν πρόκειται για μεγάλες φιλοδοξίες. Δεν είναι ότι θέλω να δω το Γκραν Κάνιον. Θέλω να έχω χρόνο τώρα με τους ανθρώπους που λατρεύω και που με κάνουν να νιώθω ασφαλής. Αγαπώ τη φύση, αγαπώ να είμαι έξω, έχω εμμονή με το να βυθίζομαι στο νερό. Ακούγεται κοινότοπο, αλλά πιστεύω ότι τα μικρά πράγματα είναι στην πραγματικότητα τα μεγάλα». Και προσθέτει: «Ελπίζω απλώς να ζήσω μερικά υπέροχα χρόνια σε αυτόν τον κόσμο, πίνοντας σαμπάνια και τρώγοντας στρείδια, δύο από τα αγαπημένα μου πράγματα».