Αρκετές φορές ο εγκέφαλος κάνει διάφορα «παιχνίδια», όταν ξεχνάτε μία λέξη ή τι κάνατε πριν λίγα λεπτά, όμως αυτή η θολούρα χωρίς προφανή λόγο δεν είναι πάντοτε τόσο αθώα.
Μπορεί τα παραπάνω να είναι ενδείξεις κούρασης ή άγχους, όμως σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να είναι πρώιμα σημάδια μίας σπάνιας κατάστασης που ονομάζεται αυτοάνοση εγκεφαλίτιδα.
Σε αυτή την περίπτωση, το ίδιο το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος επιτίθεται κατά λάθος στον εγκέφαλο και προκαλεί φλεγμονή και οίδημα.
Μπορεί να συμβεί ξαφνικά και σε οποιαδήποτε ηλικία. Μερικές φορές ακολουθεί μια ιογενή λοίμωξη, αλλά σε πολλές περιπτώσεις η ακριβής αιτία παραμένει άγνωστη.
Η αυτοάνοση εγκεφαλίτιδα είναι σπάνια, επηρεάζοντας έως και περίπου 14 άτομα ανά 100.000 κάθε χρόνο. Ωστόσο, καθώς η ενημέρωση και οι εξετάσεις βελτιώνονται, οι γιατροί συνειδητοποιούν ότι είναι πιο συχνή απ’ ό,τι πίστευαν παλαιότερα.
Τι προκαλεί στον εγκέφαλο η αυτοάνοση εγκεφαλίτιδα
Η αυτοάνοση εγκεφαλίτιδα προκαλεί φλεγμονή που διαταράσσει τη φυσιολογική λειτουργία του εγκεφάλου, επηρεάζοντας τον τρόπο που οι άνθρωποι σκέφτονται, θυμούνται και επεξεργάζονται πληροφορίες.
Η φλεγμονή συχνά ξεκινά στο μεταιχμιακό σύστημα, το μέρος του εγκεφάλου που ρυθμίζει τα συναισθήματα και σχηματίζει τις αναμνήσεις. Από εκεί, η φλεγμονή μπορεί να εξαπλωθεί κατά μήκος συνδεδεμένων εγκεφαλικών δικτύων, διαταράσσοντας την προσοχή, τη γλώσσα και τον προγραμματισμό.
Τα συμπτώματα μπορεί να κυμαίνονται από έντονες αλλαγές, όπως επιληπτικές κρίσεις, αλλαγές προσωπικότητας και παραισθήσεις, μέχρι πιο διακριτές δυσκολίες, όπως σύγχυση, ξεχαστικότητα, προβλήματα συγκέντρωσης και αίσθημα πνευματικής βραδύτητας.
Αυτές οι αλλαγές μπορεί να εμφανίζονται και να εξαφανίζονται ή να μοιάζουν με άγχος ή κόπωση. Με την πάροδο του χρόνου, μπορούν να καταστήσουν την καθημερινή ζωή σημαντικά πιο δύσκολη.
Επειδή τα συμπτώματα δεν είναι πάντα ορατά, συχνά παραβλέπονται, οδηγώντας σε καθυστερήσεις ή λανθασμένη διάγνωση.
Οι μαγνητικές τομογραφίες (MRI) μπορεί να δείξουν σημάδια οιδήματος ή φλεγμονής, αλλά πολλοί άνθρωποι έχουν φυσιολογικά αποτελέσματα στα αρχικά στάδια της νόσου.
Οι τομογραφίες εκπομπής ποζιτρονίων (PET), που μπορούν να μετρήσουν αλλαγές στη δραστηριότητα του εγκεφάλου ή μικροσκοπική φλεγμονή, μερικές φορές μπορούν να ανιχνεύσουν αυτές τις αλλαγές νωρίτερα.
Ο αντίκτυπός της στην καθημερινότητα
Μια αυστραλιανή μελέτη του 2023 σε 50 άτομα με αυτοάνοση εγκεφαλίτιδα διαπίστωσε ότι όσοι έχουν τη νόσο συχνά αντιμετωπίζουν δυσκολίες με:
- συγκέντρωση και προσοχή
- βραχυπρόθεσμη μνήμη
- ταχύτητα επεξεργασίας (πόσο γρήγορα μπορούν να λαμβάνουν και να ανταποκρίνονται σε πληροφορίες)
- σχεδιασμό, οργάνωση και λήψη αποφάσεων (γνωστό ως εκτελεστική λειτουργία).
Αυτό μπορεί να κάνει καθημερινές δραστηριότητες όπως το να ακολουθείς μια συζήτηση, να γράφεις ένα email ή να διαχειρίζεσαι ένα πρόγραμμα να φαίνονται εξαντλητικές. Κάποιοι άνθρωποι λένε ότι νιώθουν σαν εντελώς διαφορετικό άτομο μετά την ασθένεια -πιο αγχωμένοι, λιγότερο σίγουροι και με πνευματική σύγχυση.
Σχεδόν το ένα τρίτο των ανθρώπων με αυτή την πάθηση δεν επιστρέφει στην εργασία ή τις σπουδές λόγω συνεχιζόμενων δυσκολιών στη σκέψη και τα συναισθήματα. Άλλοι μπορεί να επιστρέψουν, αλλά χρειάζονται τροποποιημένα καθήκοντα ή επιπλέον χρόνο για να ολοκληρώσουν εργασίες.
Τα γνωστικά προβλήματα μπορούν επίσης να επηρεάσουν τις σχέσεις. Η οικογένεια και οι φίλοι μπορεί να μην κατανοούν πάντα τι έχει αλλάξει, ειδικά αν το άτομο «φαίνεται καλά».
Αυτή η ασυμφωνία μπορεί να οδηγήσει σε απογοήτευση και απομόνωση. Οι φροντιστές συχνά σηκώνουν το συναισθηματικό βάρος ενώ προσπαθούν να διαχειριστούν μια πάθηση που ακόμα δεν είναι ευρέως κατανοητή.
Συχνά γίνεται λανθασμένη διάγνωση
Μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις με την αυτοάνοση εγκεφαλίτιδα είναι το πόσο συχνά γίνεται λανθασμένη διάγνωση.
Τα γνωστικά της συμπτώματα συχνά συγχέονται με κατάθλιψη, άγχος, χρόνια κόπωση ή πρώιμη άνοια.
Δεν υπάρχει μία μόνο εξέταση που να επιβεβαιώνει την αυτοάνοση εγκεφαλίτιδα. Πολλοί άνθρωποι θα χρειαστούν πολλαπλά ραντεβού και εξετάσεις πριν οι γιατροί μπορέσουν να προσδιορίσουν ακριβώς τι συμβαίνει.
Αυτές μπορεί να περιλαμβάνουν:
- εξετάσεις αίματος και εγκεφαλονωτιαίου υγρού για αναζήτηση σημείων φλεγμονής ή συγκεκριμένων αντισωμάτων που στοχεύουν τον εγκέφαλο
- απεικονιστικές εξετάσεις εγκεφάλου MRI και PET για ανίχνευση φλεγμονής ή αλλαγών στη δραστηριότητα του εγκεφάλου
- ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (EEG) για εντοπισμό ανώμαλης ηλεκτρικής δραστηριότητας ή προτύπων επιληπτικών κρίσεων
- γνωστικά τεστ για την αξιολόγηση της σκέψης, της προσοχής, της μνήμης και της επίλυσης προβλημάτων.
Σε ορισμένες περιπτώσεις, η διάγνωση τίθεται με βάση τα συμπτώματα και τα υποστηρικτικά ευρήματα ακόμη και πριν είναι διαθέσιμα τα αποτελέσματα των αντισωμάτων – κάτι που μπορεί να πάρει χρόνο.
Πώς αντιμετωπίζεται η αυτοάνοση εγκεφαλίτιδα
Οι καθυστερήσεις στη διάγνωση μπορεί να προκαλέσουν περαιτέρω βλάβη στον εγκέφαλο, καθώς η φλεγμονή συνεχίζει να εξελίσσεται.
Επομένως, η έγκαιρη θεραπεία είναι βασική για τη μείωση της φλεγμονής, την αναστροφή των συμπτωμάτων και την πρόληψη μακροπρόθεσμων επιπτώσεων.
Η θεραπεία συχνά συνδυάζει:
- φάρμακα, όπως στεροειδή για τη μείωση της φλεγμονής ή ανοσοσφαιρίνη για την ηρεμία της ανοσολογικής αντίδρασης
- αντιεπιληπτικά φάρμακα, εάν το άτομο εμφανίζει κρίσεις
- γνωστική αποκατάσταση, όπως γνωστικές ασκήσεις, για βοήθεια στη σκέψη και τη μνήμη
- ψυχολογική υποστήριξη, όπως γνωστική συμπεριφορική θεραπεία, για αντιμετώπιση των συναισθηματικών αλλαγών.
Οι ερευνητές αναπτύσσουν επίσης καλύτερους τρόπους αξιολόγησης και παρακολούθησης των συμπτωμάτων, συμπεριλαμβανομένων ερωτηματολογίων αυτοαναφοράς και επίσημων γνωστικών δοκιμασιών. Αυτά είναι απαραίτητα για την εξατομίκευση της θεραπείας και τη μέτρηση της προόδου.
Η ανάρρωση μπορεί να διαφέρει από άτομο σε άτομο
Πολλοί άνθρωποι μπορούν να αναρρώσουν πλήρως, ειδικά όταν η θεραπεία ξεκινά νωρίς, αλλά δεν συμβαίνει αυτό σε όλους. Κάποιοι με αυτοάνοση εγκεφαλίτιδα μπορεί να αναρρώσουν γρήγορα, ενώ άλλοι χρειάζονται μήνες ή χρόνια για να νιώσουν ξανά ο εαυτός τους.
Η υποστήριξη κάνει τεράστια διαφορά. Οι άνθρωποι έχουν περισσότερες πιθανότητες να αναρρώσουν καλά και να ξαναχτίσουν την αυτοπεποίθηση και την ανεξαρτησία τους όταν έχουν ευέλικτες ρυθμίσεις στο σχολείο ή τη δουλειά, πρόσβαση σε θεραπεία και ένα σύστημα υποστήριξης που κατανοεί τι περνούν.
Το να ζεις με μια κατάσταση που επηρεάζει τη σκέψη σου μπορεί να δημιουργήσει έντονο αίσθημα απογοήτευσης. Επειδή δεν είναι πάντα ορατή στους άλλους, μπορεί να οδηγήσει σε απομόνωση ή αμφιβολία για τον εαυτό σου.
Γι’ αυτό η φροντίδα ψυχικής υγείας είναι επίσης ζωτικής σημασίας. Η συμβουλευτική ή οι ομάδες υποστήριξης από συνομηλίκους μπορούν να προσφέρουν πολύτιμη συναισθηματική υποστήριξη και πρακτικές συμβουλές.