Η Μαρία Μανουσέλη, η μητέρα της 8χρονης Ζέτας, με σύνδρομο Down, εξηγεί στο iefimerida.gr το λόγο που δείχνει την καθημερινότητα τους μέσα από βίντεο στο Tik Tok
Ένα κοριτσάκι μόλις 8 ετών, η Ζέτα έχει εμφανιστεί στο Tik- Tok χαρίζοντας όμορφες στιγμές μέσα από την καθημερινότητα της. Η Ζέτα γεννήθηκε με σύνδρομο Down και χαρίζει απλόχερα μαθήματα ζωής πρώτα στην οικογένεια της και μετά στους διαδικτυακούς της φίλους.
Συνομιλώντας με τη μητέρα της, Μαρία, από τα πρώτα λεπτά καταλαβαίνω ότι πίσω από τα βίντεο που βλέπουμε στο TikTok υπάρχει κάτι πολύ περισσότερο από χαρούμενες και αυθόρμητες στιγμές της καθημερινότητας. Μαμά και κόρη καταγράφουν μικρές ιστορίες ζωής που ανοίγουν μια μεγάλη συζήτηση: πώς μιλάμε για την αναπηρία, πώς τη χωράμε στη ζωή μας, πώς τη μετατρέπουμε από ταμπού σε κάτι ορατό, ανθρώπινο και απολύτως αποδεκτό.
Μέσα από τη δική τους καθημερινότητα, η Μαρία δεν δείχνει απλώς τη ζωή με ένα παιδί με σύνδρομο Down. Δείχνει μια ζωή γεμάτη χαρά, προσπάθεια, εξέλιξη και, κυρίως, κανονικότητα. Και κάπως έτσι, σχεδόν αθόρυβα, τα βίντεο τους γίνονται στήριγμα για άλλες οικογένειες, ένα χέρι που απλώνεται σε γονείς που ψάχνουν απαντήσεις, δύναμη ή απλώς κάποιον να τους καταλάβει. Όπως συνέβη και στην ίδια όταν καλέστηκε να διαχειριστεί το δικό της αγώνα.
Η Ζέτα, με το χαμόγελο και την αφοπλιστική της ειλικρίνεια, γίνεται χωρίς να το επιδιώκει ένα μικρό αλλά ουσιαστικό πρότυπο αποδοχής. Και η Μαρία, μέσα από τον δικό της λόγο και τη στάση ζωής της, μας θυμίζει ότι η συμπερίληψη δεν είναι μια θεωρία -είναι κάτι που χτίζεται καθημερινά, μέσα από τις πιο απλές, αληθινές στιγμές.
Αξίζει να σημειώσουμε, ότι η Ζέτα μεγαλώνει σε μια δεμένη οικογένεια με τους γονείς της, απολαμβάνει τη μαγειρική με τη μαμά, το ψάρεμα με τον μπαμπά και το παιχνίδι με τον μικρότερο αδερφό της.
«Η Ζέτα είναι ένα παιδί όπως όλα τα άλλα της ηλικίας της»
Μέσα από τα βίντεο που ανεβάζετε στα social βλέπουμε ένα παιδί γεμάτο χαρά και αυθορμητισμό. Πώς είναι η καθημερινότητά σας με τη μικρή και τι είναι αυτό που σας μαθαίνει εκείνη κάθε μέρα;
Η καθημερινότητά μας ανταποκρίνεται σε αυτό που βλέπετε μέσα από τα βίντεο στα social. Είναι σχεδόν πάντα έτσι χαρούμενη, ευδιάθετη και ορεξάτη. Είναι ένα παιδί όπως όλα τα άλλα της ηλικίας της. Εννοείται πως θα έχει τις κακές της μέρες, τα πείσματα της και όλες αυτές τις δυσκολίες που έχει ένα παιδί σε αυτή την ηλικία. Αλλά με την καλή διάθεση που τη χαρακτηρίζει, είμαστε κι εμείς κεφάτοι όλη μέρα.
Από τη στιγμή που η Ζέτα γεννήθηκε και ήρθε στη ζωή μας, μαθαίνω να έχω πείσμα και υπομονή που δεν είχα, να κοιτάω τον κόσμο λίγο πιο αργά και να τον απολαμβάνω καλύτερα. Αυτά είναι πολύ λίγα από όσα μαθαίνω καθημερινά μαζί της.
Φέτος αποφασίσατε να μιλήσετε στην κόρη σας για το σύνδρομο Down. Πώς πήρατε αυτή την απόφαση και πώς της εξηγήσατε τι σημαίνει;
Η Ζέτα είναι τώρα 8 ετών. Ήδη από πιο μικρή είχε επίγνωση του εαυτού της, ότι δεν μπορεί να καταφέρει κάποια πράγματα όπως τα άλλα παιδιά. Φέτος ήταν η χρονιά που θέλαμε να το επικοινωνήσουμε και στους συμμαθητές της, να γνωρίσουν τι είναι το σύνδρομο Down. Έγινε τώρα γιατί τα παιδιά είναι σε μια ηλικία που μπορούν να το κατανοήσουν καλύτερα.
Δουλέψαμε με την ψυχολόγο της από την αρχή της χρονιάς πώς θα το πούμε στη Ζέτα. Το δουλεύαμε από τον Σεπτέμβριο, μέσα από παραμύθι, συνεδρίες αυτογνωσίας και διάφορους τρόπους. Καταλήξαμε να της εξηγήσουμε τι είναι το σύνδρομο Down, να πει η ίδια σε τι δυσκολεύεται σε σχέση με τους συμμαθητές της, πώς νιώθει γι’ αυτό και τι μπορούμε να κάνουμε καλύτερα ώστε να είναι μέλος της ομάδας χωρίς να νιώθει άσχημα.
Όταν έγινε αυτό, πήγα στην τάξη της Ζέτας και κάναμε μια πολύ όμορφη δράση συμπερίληψης μέσα από παιχνίδι και παραμύθι. Έτσι ανακοινώθηκε στην ομάδα τι είναι αυτό το διαφορετικό που έχει η Ζέτα.
Πώς αντέδρασε όταν άκουσε για πρώτη φορά τι είναι το σύνδρομο Down;
Έβγαλε μια μεγάλη αυτοπεποίθηση μετά από αυτό. Ένιωσα σαν να κατάλαβε καλύτερα τον εαυτό της και τους ανθρώπους γύρω της. Δεν ξέρω ακριβώς τι συνέβη, αλλά από εκεί και πέρα η Ζέτα έχει μια έντονη εξωστρέφεια, όπως κι εγώ. Οπότε ήταν πολύ θετικό αυτό που έγινε.
Βλέπω πολλές αλλαγές στη συμπεριφορά της και στο πώς βλέπει τον εαυτό της. Έχει μεγαλύτερη αυτοπεποίθηση, έχει περισσότερη όρεξη να κάνει πράγματα. Μπαίνει πιο εύκολα σε παρέες, δεν απομονώνεται, κατανοεί τη δυσκολία της και την επεξεργάζεται.
Όπως μου ανέφερες έπαιξε σημαντικό ρόλο η στήριξη του συζύγου σου;
Με στηρίζει από την πρώτη στογμή που κάναμε οικογένεια, αλλά ειδικά από τη γέννηση της Ζέτας το πήρε όλο πάνω του. Εγώ, όπως σου ανέφερα, ήμουν σε κατάθλιψη, έκανα απλά τα βασικά οπότε το είχε όλο πάνω του. Από την επικοινωνία με τους γιατρούς, τη φροντίδα της μικρής, το επικοινωνιακό παιχνίδι που χρειαζόταν από την πρώτη στιγμή. Συνεχίζει να είναι ένας μπαμπάς δίπλα στη Ζέτα κάθε μέρα. Παίζουν, πηγαίνουν μαζί σε δραστηριότητες, τη φροντίζει, μαγειρεύει.
Παρόλο που ο σύζυγος μου, Λευτέρης, εργάζεται πολλές ώρες περνάει ποιοτικό και δημιουργικό χρόνο με την Ζέτα.
Τι απολαμβάνουν μπαμπάς και κόρη να κάνουν μαζί;
Έχουν ένα πολύ ωραίο δέσιμο. Τους αρέσει πάρα πολύ να παίζουν μπάλα, επιτραπέζια και όταν έχει ο μπαμπάς μας ελεύθερο χρόνο την πηγαίνει για ψάρεμα. Του αρέσει πολύ το ψάρεμα κι έτσι έχει μαζί τη μικρή.
«Όταν γεννήθηκε η μικρή έμαθα ότι έχει σύνδρομο Down»
Ποια είναι τα πρώτα σας συναισθήματα όταν μάθατε ότι το παιδί σας έχει σύνδρομο Down πώς νιώσατε;
Δεν το γνωρίζαμε. Οι πρώτες εξετάσεις ήταν πολύ καλές, οπότε δεν μας έδωσαν παραπομπή για περαιτέρω έλεγχο. Το έμαθα όταν γεννήθηκε η μικρή, και μάλιστα όχι με πολύ όμορφο τρόπο. Υπήρχαν μισόλογα, μια παγωμάρα, μια αρνητική διάθεση. Ήταν σοκ. Δεν γνώριζα τίποτα.
Ήμουν τελείως στο σκοτάδι. Ό,τι διάβαζα αφορούσε μόνο τα προβλήματα του συνδρόμου Down. Βίωσα κατάθλιψη τους πρώτους μήνες. Ήταν και οι ορμόνες, αλλά και το άγχος για το παιδί. Μπήκαμε σε μια διαδικασία εξετάσεων, που ήταν πολύ αγχωτική περίοδος.
Είχα όμως τη στήριξη του συζύγου μου, του Λευτέρη, της οικογένειας, των φίλων και των γιατρών. Η Ζέτα νοσηλεύτηκε 15 μέρες στην εντατική νεογνών. Σιγά σιγά, με τον χρόνο και γνωρίζοντάς τη, βρήκαμε τα πατήματά μας. Ξεκινήσαμε έναν αγώνα δρόμου με πείσμα. Έλεγα «δεν μπορεί να το κάνει; θα το κάνει». Και έτσι, βήμα βήμα, βγήκαμε από το σκοτάδι στο φως.
Είναι πολύ σημαντικό να σταθείς νωρίς στα πόδια σου, για να μην χαθεί χρόνος. Όσο πιο νωρίς δουλεύονται όλα τα παιδιά, και ειδικά τα παιδιά με αναπτυξιακή δυσκολία, τόσο καλύτερα είναι τα αποτελέσματα μακροπρόθεσμα.
Πολλοί γονείς δυσκολεύονται να αποδεχτούν ότι το παιδί τους έχει κάποια αναπηρία. Δυστυχώς, η κοινωνία είναι πίσω σε τέτοια ζητήματα και κάποιοι νιώθουν μέχρι και ντροπή. Ποια είναι η συμβουλή που θα τους δίνατε;
Είναι απόλυτα λογικό να δυσκολεύεται κανείς. Όπως έχω πει και σε ένα βίντεο, είχα διαβάσει κάτι που με ξεκλείδωσε: «Όταν μια μαμά γεννάει ένα παιδί με αναπηρία, πενθεί το υγιές παιδί που δεν γέννησε».
Είναι σημαντικό να πάρει τον χρόνο της, να βιώσει αυτό το πένθος και να φτάσει στην αποδοχή. Να δει τι θα κάνει από εδώ και πέρα. Είναι σημαντικό να μην μας καταπιεί όλο αυτό, ώστε να μπορέσουμε να βοηθήσουμε το παιδί μας.
Ποια μηνύματα τούς δίνουν δύναμη
Έχετε δεχτεί μηνύματα από άλλους γονείς;
Υπάρχουν πολλά μηνύματα από γονείς που το έχουν περάσει ή το περνούν τώρα. Με συγκινούν ιδιαίτερα οι μαμάδες που βρίσκονται τώρα σε αυτή τη φάση και μου λένε πόση δύναμη τους δίνω δείχνοντας την καθημερινότητά μας.
Κι εγώ αυτό έψαχνα τότε: κάποιον να μιλήσω, να με καταλάβει. Αυτά τα μηνύματα μου δίνουν δύναμη να συνεχίσω.
Κοιτάζοντας τη μικρή σας σήμερα, ποια είναι τα όνειρά σας για εκείνη;
Αυτό που θα ήθελα να αλλάξει στην κοινωνία είναι η αποδοχή. Όχι μόνο για το σύνδρομο Down, αλλά για όλους. Να αποδεχόμαστε και να σεβόμαστε τον άλλον όπως είναι. Αυτό είναι το κλειδί της συμπερίληψης.
Για τη Ζέτα θέλω να μεγαλώσει, να είναι ανεξάρτητη και να μη δυσκολεύεται από εξωτερικούς παράγοντες.
Η καθημερινότητα με τη Ζέτα
Πώς είναι η καθημερινότητά σας με την Ζέτα; Τι απολαμβάνατε να κάνετε;
Το πρωί ετοιμαζόμαστε για το σχολείο μαζί με τον μικρότερο αδερφό της, τον Μάνο, που είναι 5 ετών. Το μεσημέρι την παίρνω, πάμε στις θεραπείες της (εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, ψυχολόγο) και μετά έχουμε τη δική μας ώρα.
Τρώμε, διαβάζουμε μέσα από παιχνίδι και συχνά κάνουμε και βιντεάκια στο TikTok πριν το διάβασμα -το βλέπει σαν παιχνίδι και το απολαμβάνει. Μετά έρχεται ο αδερφός της, παίζουν, έχουμε δραστηριότητες όπως χορό και κολύμπι.
Το βράδυ είναι η καλύτερη ώρα: μαζευόμαστε, τρώμε, διαβάζουμε παραμύθι και μιλάμε για τη μέρα μας.
«Χαίρεται όταν ο κόσμος μας μιλάει έξω»
Η Ζέτα βλέπει τα βίντεο και τα σχόλια;
Ναι, της τα δείχνω και της αρέσει πολύ. Χαίρεται όταν ο κόσμος μας μιλάει έξω. Ρωτάει «Με ξέρουν από το Tik Tok;». Το απολαμβάνει πάρα πολύ!
Πολλά παιδιά τη αναγνωρίζουν στον δρόμο, και αυτό με χαροποιεί, γιατί υπάρχει μια όμορφη, θετική προσέγγιση που προέρχεται από τους γονείς.
Της αρέσει η μαγειρική;
Ναι, από μικρή. Κάναμε αισθητηριακό παιχνίδι και μαθαίναμε μέσα από τη μαγειρική. Και τώρα το απολαμβάνει πολύ. Όταν με δει μέσα στην κουζίνα έρχεται να με βοηθήσει. Είναι από τις ασχολίες που τη διασκεδάζουν και είναι ιδιαίτερα εξοικειωμένη.
Πώς είναι με τον αδερφό της;
Είναι πολύ δεμένα. Παίζουν, τσακώνονται, αλλά είναι ομάδα.
Ποια είναι τα όνειρά σας για τη Ζέτα;
Το όνειρό μου είναι να γίνει ανεξάρτητη, να αυτονομηθεί, να βρει κάτι που θα την κάνει να νιώθει δημιουργική, παραγωγική και να είναι ευτυχισμένη.
Στο σχολείο είναι αγαπητή γιατί είναι πολύ χαρούμενο παιδί. Στην αρχή δυσκολευτήκαμε να ενταχθεί σε παρέες, λόγω του ρυθμού της, με αποτέλεσμα να υπάρχει μια απομόνωση, αλλά πλέον έχει μια σταθερή ομάδα που τη στηρίζει και τη θέλει.