Ήταν μόλις 6 ετών όταν διαγνώστηκε με καρκίνο και το πρόσωπό του παραμορφώθηκε. Στα 27 του, ο Βραζιλιάνος Φάμπιο Ζάβα ετοιμάζεται για μια χειρουργική επέμβαση που ίσως αλλάξει τη ζωή του.
Ο Φάμπιο έπασχε από ένα σπάνιο είδος καρκίνου, το ραβδομυοσάρκωμα, που προσβάλλει κυρίως παιδιά. Ο καρκίνος αυτός επηρεάζει τους μυς και η εξέλιξή του είναι τόσο γρήγορη που επιβάλλεται άμεση λύση πριν γίνει μετάσταση. Το πρώτο πάντως σύμπτωμα είναι ο έντονος πόνος.
Ο μικρός Φάμπιο, όπως διαβάζουμε στο σχετικό θέμα του ιστότοπου metropoles.com, ένιωθε συνεχή ενόχληση στη γνάθο και νόμιζε ότι ήταν πονόδοντος. Η οικογένεια ζήτησε οδοντιατρική φροντίδα. Κατά τη διάρκεια της επέμβασης, η έντονη αιμορραγία ανάγκασε την οδοντίατρο να σταματήσει και να παραπέμψει το περιστατικό σε γιατρό, υποψιαζόμενη ότι το πρόβλημα δεν ήταν στα δόντια.
Ο παιδίατρος διέταξε βιοψία. «Θυμάμαι τον γιατρό να εμφανίζεται με μια μεγάλη σύριγγα. Ο πόνος ήταν απερίγραπτος. Έκανα εμετό από τον πόνο», θυμάται ο ίδιος.
Λίγο μετά ήρθε η διάγνωση: επιθετικό ραβδομυοσάρκωμα. Για να σταματήσει η εξάπλωση της νόσου, οι γιατροί αφαίρεσαν πάνω από το μισό της κάτω γνάθου. Η θεραπεία συνεχίστηκε με χημειοθεραπείες και ακτινοβολίες.
Η ζωή ενός παιδιού μετά τον καρκίνο
Ο Φάμπιο κατάλαβε γρήγορα ότι η επέμβαση δεν άλλαξε μόνο την εμφάνιση, αλλά όλη του τη ζωή. Η ομιλία του άλλαξε και δεν μπορούσε πλέον να τρώει όπως πριν. Έμαθε να μασάει χρησιμοποιώντας μόνο τη μία πλευρά του στόματος. Η δοκιμασία για ένα τόσο μικρό παιδί ήταν τεράστια.
Όμως μεγαλώνοντας, αυτό που τον απασχολούσε περισσότερο ήταν η εμφάνισή του. Φορούσε κουκούλες για να κρύψει το πρόσωπό του και άφησε μακριά μαλλιά. «Στο σχολείο, όσοι δεν με ήξεραν με κοιτούσαν και γελούσαν. Άρχισα να αποφεύγω την οπτική επαφή. Περπατούσα με το κεφάλι κάτω για να μην βλέπω τα βλέμματα. Δεν έβγαινα από το σπίτι, μόνο για να πάω σχολείο. Νιώθω πως δεν είχα κοινωνική ζωή», λέει, καθώς σκέφτεται τα βιώματα αυτά από μία χρονική απόσταση.
Απόπειρες για χειρουργική επέμβαση
Η οικογένεια του Φάμπιο προσπάθησε να διορθώσει το πρόβλημα. Όταν ήταν 12 ετών έγινε μια πρώτη απόπειρα ανακατασκευής της γνάθου, με οστό που πάρθηκε από το πόδι του. Η επέμβαση απέτυχε λόγω λοίμωξης.
Έναν χρόνο μετά, η ίδια επέμβαση επαναλήφθηκε με επιτυχία. Ωστόσο, η ανάπτυξη του σώματος αλλοίωσε το αποτέλεσμα με τα χρόνια, προκαλώντας λειτουργικές δυσκολίες και αισθητικά προβλήματα. Ειδικά η μάσηση και η κατάποση είναι δύσκολες.
Όταν τρως πάντα μόνος
Ο Φάμπιο είναι εικονογράφος και αρχιτέκτονας. Όταν εργαζόταν με φυσική παρουσία, αντιμετώπιζε πρόβλημα να φάει μπροστά σε συναδέλφους. «Πνίγομαι συχνά όταν τρώω, γι’ αυτό ντρέπομαι», εξηγεί. Αντί για κανονικό φαγητό, προτιμούσε ένα απλό σάντουιτς που ήταν πιο γρήγορο και εύκολο.
Σήμερα εργάζεται εξ αποστάσεως και δημιουργεί περιεχόμενο για το διαδίκτυο. Το κόστος μιας νέας χειρουργικής επέμβασης, που μπορεί να φτάσει τα 100.000 ρεάις - περί τα 16.000 ευρώ - είναι δυσβάσταχτο για μία μέση οικογένεια στην Βραζιλία.
Φως στο τούνελ
Το 2022 έκανε μια καμπάνια , κάτι σαν διαδικτυακό έρανο. Μπορεί να μην κατάφερε να συγκεντρώσει το ποσό, όμως η καμπάνια του έφτασε μέχρι τον χειρουργό Μάγκνο Λιμπεράτο, ο οποίος συγκινήθηκε και προσφέρθηκε να βοηθήσει. Έτσι δρομολογήθηκε η επικείμενη επέμβαση που ίσως αλλάξει για πάντα τη ζωή του Φάμπιο.
Μόνο εύκολη υπόθεση δε θα είναι. Η επέμβαση θα είναι πολύπλοκη και θα συμμετέχουν οκτώ ειδικότητες. Το σχέδιο περιλαμβάνει τοποθέτηση τρισδιάστατης τιτανένιας πρόθεσης, οστικό μόσχευμα για οδοντικά εμφυτεύματα και εξατομικευμένες πλάκες. Θα υπάρξει επίσης μόσχευμα δέρματος και μυών.
«Η ανακατασκευή σε περιοχή που είχε ήδη υποβληθεί σε πολλαπλές επεμβάσεις είναι δύσκολη. Τα οστά, οι μύες και το δέρμα είναι πιο εύθραυστα, ενώ η αγγείωση έχει επηρεαστεί», λέει ο Μάγκνο.
Μάλιστα ο χειρουργός και άλλοι γιατροί έφεραν τον Φάμπιο πιο κοντά σε μια άλλη ασθενή που έχει επίσης χρόνιο πρόβλημα από παιδί:
Η νέα δομή που θα τοποθετηθεί στον Φάμπιο θα επιτρέψει την τοποθέτηση δοντιών, βελτιώνοντας τη μάσηση, την αναπνοή και την ομιλία. Η ομάδα αναμένει σημαντικά οφέλη για τη φυσική και ψυχική υγεία του.
«Πιστεύω πως δεν θα έχω ποτέ κανονική εμφάνιση, αλλά είμαι βέβαιος ότι μετά την επέμβαση πολλά θα βελτιωθούν. Δεν βλέπω την ώρα να βγάλω φωτογραφίες χωρίς να κρύβω την αριστερή μου πλευρά», λέει αστειευόμενος ο Φάμπιο.
Μια ζωή που κρύβεσαι από τα βλέμματα των ανθρώπων
Έχοντας περάσει μια ζωή με εμφανή σημάδια στο πρόσωπό του, ο Φάμπιο έχει γίνει σοφότερος. Θέλει οι άνθρωποι να καταλάβουν πόσο μπορούν να πληγώσουν τα επικριτικά βλέμματα. Μια ευγενική ερώτηση πονάει λιγότερο από μια άβολη σιωπή.
Σήμερα, βρίσκει στήριξη στα κοινωνικά δίκτυα. Μοιράζεται την ιστορία του και λαμβάνει χιλιάδες μηνύματα που τον βοήθησαν να δει τη ζωή του με νέα ματιά.
«Κάποιες φορές, απλά θέλουμε να ξεχάσουμε τα προβλήματα για λίγο. Το πρόσωπό μου ήταν μια υπενθύμιση όλων των κακών που πέρασα, αλλά δεν φαντάζεστε πόσο καλό μπορεί να κάνει ένας καλός λόγος», καταλήγει.
Θετική γλώσσα του σώματος και ευγενικές ατάκες, μερικές από τις λύσεις
Ο Φάμπιο Ζάβα προφανώς είναι μία από τις εκατομμύρια περιπτώσεις στον κόσμο που ζει με παραμορφώσεις στο πρόσωπο. Ο βαθμός της δυσκολίας (και) σε κοινωνικό επίπεδο είναι μεγάλο, με τον κίνδυνο της αποξένωσης και της εκδήλωσης ψυχικών ασθενειών να ελοχεύει.
Οι ειδικοί δίνουν κάποιες γενικές συμβουλές στα άτομα που αντιμετωπίζουν παρόμοια προβλήματα. Για παράδειγμα στον ιστότοπο της επαρχίας της Οξφόδης στο Ηνωμένο Βασίλειο, υπάρχει μια σχετική αναφορά.
Συμβουλές για τη Γλώσσα του Σώματος
Η γλώσσα του σώματός σου στέλνει δυνατά μηνύματα. Μια στάση γεμάτη αυτοπεποίθηση μπορεί να σε βοηθήσει να νιώσεις πιο άνετα και να ενθαρρύνει θετικές αλληλεπιδράσεις.
Παραδείγματα γλώσσας σώματος με αυτοπεποίθηση:
- Διατήρησε οπτική επαφή
- Μίλα με σταθερό και σίγουρο τόνο
- Χρησιμοποίησε εκφράσεις προσώπου και κινήσεις χεριών
- Στάσου όρθιος/όρθια, με ανοιχτή στάση σώματος
- Κράτα τους ώμους χαλαρούς και προς τα κάτω
Αντιμετωπίζοντας τα επίμονα βλέμματα
Ορισμένοι άνθρωποι μπορεί να σε κοιτάζουν από περιέργεια ή ενδιαφέρον — όχι απαραίτητα από αγένεια. Αν όμως σε ενοχλεί, μπορείς να αντιδράσεις με τους εξής τρόπους.
Μη λεκτικά:
Κοίτα τους, χαμογέλασε και κράτησε το βλέμμα τους για λίγο — συχνά θα κοιτάξουν αλλού. Αν συνεχίσουν, κράτα το βλέμμα τους και σήκωσε τα φρύδια σου για να δείξεις ότι το έχεις προσέξει.
Αν θες να μιλήσεις, εδώ είναι μια σειρά από επιλογές:
- «Γεια σας» – Τους δείχνει ότι κατάλαβες πως σε κοιτούν
- «Θα προτιμούσα να μη με κοιτάζετε έτσι» - Ήρεμο αλλά ξεκάθαρο
- «Φαίνεται πως η εμφάνισή μου σας ενοχλεί. Εμένα δεν με ενοχλεί» – Σίγουρη και σταθερή απάντηση
- «Με κοιτάτε με θαυμασμό και θα κοκκινίσω» - Χιουμοριστική αλλά με αυτοπεποίθηση
- «Προφανώς έχουμε ξανασυναντηθεί, δεν μπορείτε να πάρετε τα μάτια σας από πάνω μου!» – Ειρωνικό και εύστοχο
Μια σύντομη και άμεση απάντηση είναι πιο αποτελεσματική για να δοθεί τέλος σε μια αμήχανη κατάσταση, χωρίς να ξεκινήσεις μια μακρά συζήτηση ή αντιπαράθεση.