Πάνω από 600 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως βρίσκονται σε κίνδυνο να προσβληθούν από σπλαχνική λεϊσμανίαση ή καλαζάρ, με τη συντριπτική πλειονότητα των κρουσμάτων να συγκεντρώνεται στην Ανατολική Αφρική.
Ο Άντριου Οτσιένγκ φορά το κράνος του, περνά το πόδι πάνω από τη μηχανή και ξεκινά, με ιατρικά τεστ στις αποσκευές και διασχίζει την απλωμένη, ξηρή ενδοχώρα στα σύνορα Κένυας–Ουγκάντας, κυνηγώντας ένα νόσημα που οι περισσότεροι δεν έχουν καν ακούσει: τη σπλαχνική λεϊσμανίαση, γνωστή τοπικά ως Kala-azar ή καλαζάρ ελληνιστί.
Στην περιοχή αυτή, όπου η απόσταση από το κοντινότερο νοσοκομείο μετριέται σε σκόνη, χιλιόμετρα και χαμένες ώρες, το να ξέρεις το όνομα της ασθένειας είναι ήδη ένα είδος προνομίου. Ο Οτσιένγκ το ξέρει από παιδί, επειδή την πέρασε ο ίδιος. Θυμάται εβδομάδες πυρετού και μια αίσθηση σαν να τον πάτησε «ένα φορτηγό». Ήταν γύρω στα 12.
Όταν αρρώστησε, οι γονείς και οι γείτονές του δεν ήξεραν τι ακριβώς συμβαίνει. Τον πήγαν πρώτα σε παραδοσιακό θεραπευτή. Η «θεραπεία» άφησε σημάδια που ακόμη φαίνονται: ο θεραπευτής έκοψε την κοιλιά του με ξυράφι και άλειψε το σώμα του με καμένη κοπριά καμήλας και αγελάδας. Του έδωσαν και πικρά βότανα. Αργότερα έφτασε σε ιατρική φροντίδα, αλλά ούτε εκεί υπήρχε ανώδυνη λύση: στο νοσοκομείο έκανε 60 ενέσεις σε σχεδόν δύο μήνες.
Το παρελθόν τροφοδοτεί το παρόν του
Αυτό το παρελθόν τροφοδοτεί το παρόν του. Σήμερα ο Οτσιένγκ εργάζεται ως κοινοτικός κινητοποιητής στη Drugs for Neglected Diseases Initiative (DNDi), έναν μη κερδοσκοπικό οργανισμό που ασχολείται με «παραμελημένες» ασθένειες. Η δουλειά του είναι να βρει κρούσματα, να ενημερώσει, να παρακολουθήσει πρώην ασθενείς, να πείσει οικογένειες να πάνε εγκαίρως σε κλινική και, συχνά, να μεταφέρει ασθενείς στο νοσοκομείο πάνω στη μηχανή του. Το ρεπορτάζ του BBC τον ακολουθεί σε ένα τοπίο που μοιάζει να έχει σχεδιαστεί για να κρύβει τους ανθρώπους από τα συστήματα υγείας: απέραντες ξηρασίες, διάσπαρτοι οικισμοί, πληθυσμοί που μετακινούνται συνεχώς.
Η κλίμακα του κινδύνου είναι μεγάλη, αλλά παραμένει αόρατη για τον υπόλοιπο κόσμο. Πάνω από 600 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως βρίσκονται σε κίνδυνο να προσβληθούν από σπλαχνική λεϊσμανίαση, με τη συντριπτική πλειονότητα των κρουσμάτων να συγκεντρώνεται στην Ανατολική Αφρική: το 73% των περιστατικών το 2022. Παρότι το νόσημα είναι «φτωχό» σε χρηματοδότηση και προβολή, δεν είναι καθόλου μικρό σε θνητότητα: σκοτώνει περισσότερους ανθρώπους από κάθε άλλο παρασιτικό νόσημα, με εξαίρεση την ελονοσία. Εκτιμάται ότι εμφανίζονται 50.000 έως 90.000 κρούσματα τον χρόνο παγκοσμίως, όμως μόνο 25%-45% καταγράφονται επίσημα. Το υπόλοιπο χάνεται: σε αποστάσεις, σε αδυναμία διάγνωσης, σε σιωπή.
Η μετάδοση γίνεται μέσω τσιμπήματος σκνίπας (sandfly). Τα συμπτώματα, όπως περιγράφονται, περιλαμβάνουν πυρετό, απώλεια βάρους, διόγκωση ήπατος και σπλήνα, και η νόσος μπορεί να προχωρήσει μέχρι ψύχωση και θάνατο. Το «σπλαχνική» παραπέμπει ακριβώς σε αυτή τη βλάβη στα εσωτερικά όργανα, όπως το ήπαρ. Αν μείνει χωρίς θεραπεία, η θνητότητα φτάνει το 95%. Και είναι μια ασθένεια που χτυπά ιδιαίτερα τα παιδιά: το 2022, οι μισές περιπτώσεις αφορούσαν παιδιά κάτω των 15 ετών, σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας.
Το παράδοξο είναι ότι, σε πολλές κοινότητες, η ασθένεια παραμένει άγνωστη, ενώ η θεραπεία είναι τόσο σκληρή που μετατρέπεται και αυτή σε κομμάτι της ιστορίας της. Οι υπάρχουσες αγωγές περιγράφονται ως επώδυνες και τοξικές, «όχι ανόμοιες με χημειοθεραπεία». Συνήθως απαιτούν νοσηλεία και ενέσεις δύο φορές την ημέρα για τουλάχιστον 17 ημέρες — 34 τσιμπήματα συνολικά. Παράλληλα, οι επιστήμονες αναζητούν λιγότερο δραστικές λύσεις και τρόπους ενημέρωσης των κοινοτήτων ώστε να μειωθούν οι μολύνσεις και να έρχονται οι ασθενείς νωρίτερα.
Σε ένα χωριό, το Akorikeya, περίπου 20 λεπτά οδήγησης βόρεια του Amudat στη βορειοανατολική Ουγκάντα, ο Οτσιένγκ στήνει πρόχειρο «ιατρείο» κάτω από μια ακακία, εκεί όπου οι άνδρες μαζεύονται καθημερινά να πιουν γάλα-τσάι. Το χωριό έχει λίγες εκατοντάδες κατοίκους. Πριν καν ανοίξει τεστ, κάνει αυτό που κάνει κάθε έμπειρος άνθρωπος πεδίου: παρατηρεί πρόσωπα, ενέργεια, στάση σώματος, δίνοντας ιδιαίτερη προσοχή στα παιδιά. Έπειτα εξετάζει την κάτω αριστερή πλευρά του κορμού για να εντοπίσει διόγκωση του σπλήνα — χαρακτηριστικό σύμπτωμα. Όσοι εμφανίζουν ενδείξεις όπως πόνο στις αρθρώσεις, διαλείποντες πυρετούς και ρινορραγίες, υποβάλλονται σε γρήγορο τεστ RK39, που «δουλεύει» με αντισώματα από μια σταγόνα αίμα και δίνει αποτέλεσμα μέσα σε 10 λεπτά.
Ο Οτσιένγκ κουβαλά επίσης γρήγορα τεστ για HIV, επειδή οι ανοσοκατεσταλμένοι είναι ιδιαίτερα ευάλωτοι: ένας ασθενής με HIV είναι 100 φορές πιο πιθανό να αναπτύξει σπλαχνική λεϊσμανίαση. Και γνωρίζει την εποχικότητα της απειλής. Από τον Σεπτέμβριο ως τον Φεβρουάριο, λέει, τα κρούσματα αυξάνονται, επειδή οι «μικρές βροχές» της περιόδου ενθαρρύνουν φωλιές και εκκόλαψη της σκνίπας.
Σε έναν «κανονικό» μήνα, μπορεί να περάσει από έως και 16 χωριά. Δεν είναι μόνο η αναζήτηση νέων κρουσμάτων, αλλά και η επιτήρηση των παλιών: να βεβαιωθεί ότι δεν υπάρχει υποτροπή, να ακολουθήσει φήμες για νέα περιστατικά, να ξαναβρεί ανθρώπους που εξαφανίζονται μέσα σε μια κινούμενη γεωγραφία. Η περιοχή είναι η ancestral γη των Πόκοτ, μιας εθνοτικής ομάδας που περνά από Κένυα σε Ουγκάντα για να ποτίζει και να ταΐζει τα ζώα της, συχνά περπατώντας πάνω από 50 χιλιόμετρα τη μέρα. Αυτή η κινητικότητα κάνει το follow-up εξαιρετικά δύσκολο. Ο Οτσιένγκ επιστρέφει να δει έναν ασθενή και διαπιστώνει ότι έχει μετακινηθεί. Τότε αρχίζει η «αστυνομική» πλευρά της δουλειάς: ρωτά γείτονες πού πήγε, πότε έφυγε, με ποιον. Και, με λίγες ενδείξεις, ξανανεβαίνει στη μηχανή για να ψάξει «έναν περιπλανώμενο άνθρωπο» σε ένα άνυδρο, αχανές τοπίο.
Δεμένη με κοινωνικοοικονομικούς παράγοντες
Αν και η μετάδοση γίνεται από τη σκνίπα, το ρεπορτάζ επιμένει ότι η εξάπλωση και η βαρύτητα της νόσου είναι δεμένες με κοινωνικοοικονομικούς παράγοντες. Η Τζόι Μαλόνγκο, access manager της DNDi, το λέει κοφτά: η σπλαχνική λεϊσμανίαση «επηρεάζει μόνο τους πιο φτωχούς των φτωχών» — όσους είναι χρόνια υποσιτισμένοι και κοιμούνται σε χώρους χωρίς τσιμεντένιο πάτωμα. Έλλειψη πρόσβασης σε υγειονομική περίθαλψη, διατροφή, σωστή υγιεινή και εκτοπισμοί πληθυσμών επηρεάζουν τα κρούσματα. Παράλληλα, έρευνες συνδέουν περιβαλλοντικές παρεμβάσεις όπως αρδευτικά έργα, αποψίλωση και κλιματική αλλαγή με αύξηση υγρασίας και θερμοκρασίας, άρα και με καλύτερες συνθήκες αναπαραγωγής και «στάσης» για τη σκνίπα.
Όταν ο Οτσιένγκ εντοπίζει ύποπτο ή επιβεβαιωμένο περιστατικό, συχνά παίρνει τον ασθενή στη μηχανή και τον μεταφέρει στο Νοσοκομείο Amudat, κοντά στα σύνορα. Εκεί η ιστορία αποκτά πρόσωπα και ρυθμούς βάρδιας. Στις 05:00 το πρωί, η Πρισίλα Τσεμπτζίρα, επικεφαλής νοσηλεύτρια, έχει ήδη ετοιμάσει τις ημερήσιες θεραπείες για 34 ασθενείς στο Κέντρο Θεραπείας Kala-azar. Με στολή «τσίχλα-ροζ», εκείνη και μια συνάδελφος σπρώχνουν καρότσι γεμάτο ενέσεις — κυρίως κοκτέιλ sodium stibogluconate (SSG) και paromomycin (PM) — προς τους θαλάμους. Από βρέφη μέχρι ενήλικες αναδεύονται κάτω από κουνουπιέρες. Καθώς οι νοσηλεύτριες προχωρούν, κάνουν ενέσεις στους γλουτούς των ασθενών, και τα μικρότερα παιδιά δεν μπορούν παρά να ουρλιάζουν από πόνο.
Ο γιατρός Πάτρικ Σαγκάκι, ιατρικός διευθυντής από την Τζίντζα, θεραπεύει ασθενείς με σπλαχνική λεϊσμανίαση από το 2007, όταν έφτασε στο Amudat. Τότε ήταν ο μόνος ιατρικός λειτουργός στην περιοχή που ειδικευόταν στο νόσημα. «Είδα ότι υπήρχε πραγματικά ανάγκη», λέει. Αλλά ξέρει επίσης ότι πολλά περιστατικά δεν φτάνουν ποτέ σε επαρκή θεραπεία: η απομακρυσμένη γεωγραφία της West Pokot (Κένυα) και της Karamoja (Ουγκάντα) δυσκολεύει την αναγνώριση κρουσμάτων και οι ενεργές αναζητήσεις είναι ακριβές. «Αν δεν ήταν η DNDi, πιθανότατα δεν θα φτάναμε στους περισσότερους Πόκοτ», λέει.
Υπάρχουν και πολιτισμικές/πρακτικές λεπτομέρειες που επηρεάζουν την έκθεση στον κίνδυνο. Οι άνδρες Πόκοτ προτιμούν να κοιμούνται έξω, κάτι που αυξάνει την ευαλωτότητά τους στα τσιμπήματα. Και οι χωρικοί συχνά αντιστέκονται στο να καταστρέψουν τους λοφίσκους-φωλιές (anthills) όπου αναπαράγονται οι σκνίπες, επειδή στη βροχή τρώνε λευκά μυρμήγκια που βρίσκουν εκεί.
Ο Σαγκάκι δεν έχει πρόσβαση σε όλες τις θεραπευτικές επιλογές που θα ήθελε. Η liposomal amphotericin B (L-AmB), που είναι θεραπεία πρώτης γραμμής στην Ινδία, είναι δύσκολη στην αποθήκευση και χορήγηση στην Ανατολική Αφρική, επειδή χρειάζεται ψύξη και δίνεται ενδοφλεβίως. Στην περιοχή αποτελεί θεραπεία δεύτερης γραμμής και διατίθεται μέσω προγράμματος δωρεάς της Gilead προς τον ΠΟΥ, χωρίς τα κράτη να την προμηθεύονται άμεσα. Έτσι, σε Κένυα και Ουγκάντα, το «στάνταρ» παραμένει ο 17ήμερος συνδυασμός SSG+PM, που αντικατέστησε το παλαιότερο σχήμα 30 ημερών SSG το 2010. Είναι πρόοδος — πιο σύντομο, πιο οικονομικό, με μικρότερο κίνδυνο ανάπτυξης αντοχής του παρασίτου — αλλά παραμένει δεμένο με το SSG, άρα και με δυνητικά απειλητικές παρενέργειες σε καρδιά, ήπαρ και πάγκρεας.
Παιδιά, τα μεγάλα θύματα της ασθένειας
Στο μεταξύ, τα παιδιά — τα ίδια που πλήττονται ιδιαίτερα — συχνά αποκλείονται από κλινικές δοκιμές για παραμελημένες ασθένειες. Μελέτη του 2019 ανέφερε ότι, σε 360 κλινικές δοκιμές για neglected diseases, μόνο το 17% περιλάμβανε άτομα κάτω των 18. Ωστόσο, το 2018 η DNDi ξεκίνησε μια open-label κλινική δοκιμή για νέο σχήμα: miltefosine (MF) με paromomycin (PM). Σε περίπου δύο χρόνια, 408 ασθενείς σε επτά σημεία σε Κένυα, Ουγκάντα, Σουδάν και Αιθιοπία έλαβαν είτε SSG+PM είτε MF+PM. Συμμετείχαν πολλά παιδιά, με διάμεση ηλικία τα 11. Μετά από έξι μήνες, και τα δύο σχήματα εμφάνισαν υψηλή αποτελεσματικότητα πάνω από 91%. Όμως το MF+PM κρίθηκε πιο «φιλικό προς τον ασθενή»: μία ένεση λιγότερη την ημέρα, τρεις ημέρες μικρότερη διάρκεια θεραπείας και λιγότεροι κίνδυνοι που συνδέονται με SSG, όπως καρδιακή βλάβη.
Παρά τις θεραπευτικές βελτιώσεις, το ρεπορτάζ δεν αφήνει περιθώριο για εύκολη αισιοδοξία. Η Μαλόνγκο λέει ότι οι επαναλοιμώξεις μπορεί να είναι «αναπόφευκτες» και εξαρτώνται από το πού επιστρέφει ο ασθενής και αν αλλάζει κάτι στον τρόπο ζωής. Αν γυρίσει «στην ίδια κατάσταση», τίποτα δεν θα αλλάξει. Ο Σαγκάκι εξακολουθεί να βλέπει ασθενείς να φτάνουν αργά ή με σημάδια παραδοσιακών πρακτικών. Παράλληλα, όμως, σημειώνει ότι πρώην ασθενείς έχουν αναγνωρίσει συμπτώματα σε άλλους και τους έχουν παραπέμψει στο Amudat, μια μικρή ένδειξη ότι η γνώση μπορεί να αρχίζει να κυκλοφορεί μέσα στις κοινότητες.
Η περιοχή δεν είναι άγνωστη σε εξάρσεις. Υπήρξαν σοβαρές επιδημίες σπλαχνικής λεϊσμανίασης στην Κένυα το 2020 και το 2022, και σχεδόν τέσσερα εκατομμύρια Κενυάτες εκτιμάται ότι βρίσκονται σε κίνδυνο κατά τις περιόδους έξαρσης. Ο Σαγκάκι, ωστόσο, πιστεύει ότι η εξάλειψη είναι εφικτή με τις σωστές παρεμβάσεις. Φέρνει ως παράδειγμα το Μπανγκλαντές, όπου τα κρούσματα εντοπίζονται γρήγορα και η πρόσβαση στη θεραπεία είναι εύκολη, ενώ οι ντόπιοι γνωρίζουν περισσότερα για τη νόσο από ό,τι σε Ουγκάντα και Κένυα.
Πόνος, ο καλύτερος τρόπος να αντιμετωπίζεις την ασθένεια
Στην πορεία με τον Οτσιένγκ εμφανίζονται και τα πρόσωπα που δίνουν στην αποστολή το «γιατί» της. Η Τσέμκετ Σελίνα, σήμερα μητέρα τεσσάρων παιδιών, θυμάται ότι ως παιδί είχε περάσει ελονοσία και τυφοειδή, αλλά όταν την έπιασε εξάντληση και «καυτός» πυρετός για πάνω από μήνα, κανείς δεν ήξερε τι ήταν μέχρι να έρθει ο Οτσιένγκ και να τη διαγνώσει. Εκείνος την μετέφερε στο Amudat πάνω στη μηχανή του, περίπου 20 χιλιόμετρα. Τώρα ανησυχεί για τα παιδιά της. Είναι στην εικοσαετία της αλλά δεν είναι σίγουρη για την ακριβή ηλικία της, επειδή στην περιοχή «μετράνε τον χρόνο με τις βροχές» και όχι με τα ημερολόγια. Μοιάζει μεγαλύτερη απ’ όσο είναι. Στην κουλτούρα των Πόκοτ, οι γυναίκες σηκώνουν «όλα τα ουσιώδη βάρη» της ζωής: γέννα, νερό, χτίσιμο, μαγείρεμα.
Ο Οτσιένγκ διαπιστώνει ότι τα τέσσερα παιδιά της φαίνονται υγιή, αλλά ο κίνδυνος παραμένει σταθερός, όπως και η εύθραυστη υγεία που επιδεινώνεται από τη φτώχεια. Η οικογένεια τρώει μία φορά την ημέρα, το πρωί: τσάι, ugali (βρασμένο καλαμποκάλευρο) και φύλλα sokoria που η ίδια μαζεύει από δέντρο, τα βράζει, τα κοπανά σε πολτό και τα τηγανίζει. «Ό,τι μπορούμε να βρούμε, αυτό τρώμε», λέει, με το μικρό παιδί κολλημένο στο πλευρό της. Θυμάται ακόμη τις επώδυνες ενέσεις από τότε. Και, όπως σημειώνεται, για εκείνη αυτός ο πόνος λειτουργεί σαν απόδειξη αποτελεσματικότητας: οι ενέσεις ήταν πιο «δυνατές» από άλλα φάρμακα. Ο Σαγκάκι λέει ότι αυτή είναι κοινή πεποίθηση στην περιοχή: ότι ο πόνος είναι ο καλύτερος τρόπος να αντιμετωπίζεις την ασθένεια. Μια πίστη που, σε ένα σύστημα όπου η θεραπεία πράγματι πονά, γίνεται εύκολα κανόνας ζωής.
Ο Οτσιένγκ κινείται ανάμεσα σε αυτά τα επίπεδα: επιδημιολογία και καχυποψία, τεστ αίματος και παραδοσιακά σημάδια, κινητικότητα πληθυσμών και κέντρα θεραπείας που δουλεύουν πριν ξημερώσει. Η μηχανή του είναι μέσο μεταφοράς, αλλά και συμβολισμός ενός συστήματος υγείας που, όταν δεν φτάνει ο δρόμος, πρέπει να φτάσει ο άνθρωπος. Σε μια ασθένεια που, αν αφεθεί, σκοτώνει σχεδόν όλους, η έγκαιρη αναγνώριση και η πρόσβαση στη θεραπεία δεν είναι τεχνικές λεπτομέρειες. Είναι το όριο ανάμεσα στο να παραμείνει το Kala-azar «παραμελημένο» και στο να πάψει να είναι αόρατο.