Στο νέο βιβλίο της η Χέμινγκ δημιουργεί έναν οδηγό για όσους φροντίζουν ανθρώπους με άνοια, αξιοποιώντας τη γνώση νευρολόγων και ψυχολόγων.
- Βιώνοντας την έλλειψη καθοδήγησης μετά τη διάγνωση, η Έμα Χέμινγκ έγραψε έναν οδηγό για άλλους φροντιστές, αξιοποιώντας τη γνώση ειδικών. Στόχος της είναι να προσφέρει τον «χάρτη» που η ίδια δεν είχε όταν τον χρειαζόταν περισσότερο.
- Έπειτα από μια μακρά περίοδο αβεβαιότητας και την τελική διάγνωση της μετωποκροταφικής άνοιας, η οικογένεια αποφάσισε το 2023 να μιλήσει δημόσια για την ασθένεια. Κύριος σκοπός ήταν η καταπολέμηση του κοινωνικού στίγματος.
- Η δημοσιοποίηση προκάλεσε παγκόσμια ανταπόκριση, ενώ η Χέμινγκ ανέλαβε ενεργό ρόλο στην ενημέρωση. Αναγκάστηκε, επίσης, να ζητήσει δημόσια από τους φωτογράφους να σταματήσουν να ακολουθούν τον σύζυγό της για την ασφάλειά του.
- Τονίζει την ανάγκη δημιουργίας μιας κοινότητας υποστήριξης, καθώς η φροντίδα δεν είναι αποστολή ενός ατόμου. Παράλληλα, ετοιμάζει νέο οδηγό, καθώς τα συστήματα υγείας επικεντρώνονται σχεδόν αποκλειστικά στον ασθενή, παραμελώντας τον φροντιστή.
Όταν η Έμα Χέμινγκ Γουίλις βγήκε από το ιατρείο του νευρολόγου πριν από σχεδόν τέσσερα χρόνια, κρατούσε στα χέρια της μόνο ένα μονόφυλλο ενημερωτικό φυλλάδιο. Λίγα λεπτά νωρίτερα είχε ακούσει ότι ο σύζυγός της, ο αγαπημένος ηθοποιός Μπρους Γουίλις, δεν έπασχε απλώς από αφασία, αλλά από μετωποκροταφική άνοια, μια προοδευτική και ανίατη νευροεκφυλιστική νόσο.
Η διάγνωση συνοδευόταν από φόβο, σύγχυση και δεκάδες αναπάντητα ερωτήματα. Εκείνο όμως που της έκανε μεγαλύτερη εντύπωση ήταν πως, φεύγοντας από το νοσοκομείο, δεν υπήρχε κανείς να της εξηγήσει τι ακολουθεί για τον ασθενή, αλλά κυρίως για τον άνθρωπο που αναλαμβάνει τη φροντίδα του.
Ένας οδηγός για όσους φροντίζουν ανθρώπους με άνοια
Αυτή η εμπειρία έγινε η αφορμή - όπως αναφέρει η ισπανική εφημερίδα El Pais - για να αφιερώσει τα επόμενα χρόνια όχι μόνο στη φροντίδα του συζύγου της, αλλά και στην υποστήριξη εκατομμυρίων ανθρώπων που βρίσκονται στην ίδια θέση. Στο βιβλίο της The Unexpected Journey, που κυκλοφορεί ήδη σε πολλές χώρες, η Χέμινγκ δημιουργεί έναν πρακτικό οδηγό για όσους φροντίζουν ανθρώπους με άνοια ή άλλες σοβαρές παθήσεις, αξιοποιώντας τη γνώση νευρολόγων, ψυχολόγων και επαγγελματιών υγείας. Όπως λέει, στόχος της είναι να προσφέρει τον «χάρτη» που η ίδια δεν είχε όταν τον χρειαζόταν περισσότερο.
«Η ιστορία δεν αφορά μόνο εμένα», τονίζει μιλώντας στην El Pais. «Υπάρχουν αμέτρητοι φροντιστές που βρίσκονται ξαφνικά μόνοι τους, χωρίς καμία καθοδήγηση. Όταν έφυγα από εκείνο το ιατρείο, συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να ανακαλύψω μόνη μου τι χρειαζόταν ο Μπρους, αλλά και τα δύο μικρά παιδιά μας. Το πρώτο που έκανα ήταν να ψάξω στο διαδίκτυο. Και όταν αναζητάς πληροφορίες για μια σοβαρή ασθένεια στο ίντερνετ, συχνά καταλήγεις σε ένα πραγματικά τρομακτικό μέρος».
Η ίδια αναγνωρίζει ότι βρίσκεται σε προνομιακή θέση. Διαθέτει οικονομικούς πόρους, πρόσβαση στους καλύτερους γιατρούς και ένα ισχυρό υποστηρικτικό περιβάλλον. Γνωρίζει όμως ότι η πλειονότητα των οικογενειών που έρχονται αντιμέτωπες με μια διάγνωση άνοιας δεν έχει αυτές τις δυνατότητες. «Έχω πρόσβαση σε πληροφορίες και ανθρώπους που πολλοί άλλοι δεν έχουν. Ένιωσα ότι δεν μπορούσα να κρατήσω αυτή τη γνώση μόνο για τον εαυτό μου», εξηγεί.
Το μεγαλύτερο σοκ ήρθε όταν ένας νευρολόγος τής παρουσίασε στοιχεία για την ψυχική και σωματική επιβάρυνση των φροντιστών. Σε αρκετές περιπτώσεις, εξήγησε, άνθρωποι που φροντίζουν καθημερινά έναν ασθενή επιβαρύνονται τόσο πολύ ώστε αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα υγείας, ακόμη και αυξημένο κίνδυνο πρόωρου θανάτου. «Μέχρι τότε πίστευα ότι έπρεπε να τα κάνω όλα μόνη μου και ότι ήμουν αποτυχημένη επειδή χρειαζόμουν βοήθεια. Οι ειδικοί ήταν εκείνοι που μου έδωσαν την "άδεια" να φροντίσω και τον εαυτό μου», αναφέρει.
Η οικογένεια πέρασε μια μακρά περίοδο αβεβαιότητας μέχρι να φτάσει στη σωστή διάγνωση. Στην αρχή η Χέμινγκ παρατηρούσε ότι κάτι είχε αλλάξει στη συμπεριφορά του συζύγου της, χωρίς να μπορεί να εξηγήσει τι ακριβώς συνέβαινε. Όπως έχει εξομολογηθεί, υπήρξαν στιγμές που πίστεψε ακόμη και ότι ο Μπρους δεν την αγαπούσε πλέον ή ότι ήθελε να απομακρυνθεί από την οικογένεια. Ακολούθησε η διάγνωση της αφασίας και, λίγους μήνες αργότερα, η επιβεβαίωση ότι έπασχε από μετωποκροταφική άνοια, μια νόσο που επηρεάζει σταδιακά τη γλώσσα, την κατανόηση, τη συμπεριφορά και τη μνήμη.
Το 2023 η οικογένεια αποφάσισε να μιλήσει δημόσια για την ασθένεια του ηθοποιού. Η απόφαση δεν ελήφθη μόνο για να σταματήσουν οι εικασίες γύρω από την κατάσταση της υγείας του, αλλά και για να συμβάλει στην αλλαγή της εικόνας που έχει η κοινωνία για την άνοια. «Δεν θέλαμε οι κόρες μας να αισθάνονται ότι πρόκειται για ένα σκοτεινό οικογενειακό μυστικό που πρέπει να κρύβεται. Θέλαμε να φύγουμε από τη ντροπή και το στίγμα που εξακολουθούν να συνοδεύουν αυτές τις ασθένειες», λέει.
Η δημοσιοποίηση της διάγνωσης προκάλεσε τεράστια ανταπόκριση σε όλο τον κόσμο. Χιλιάδες οικογένειες επικοινώνησαν μαζί της, περιγράφοντας παρόμοιες εμπειρίες. Παράλληλα, η ίδια ανέλαβε ενεργό ρόλο στην ενημέρωση του κοινού για τις νευροεκφυλιστικές παθήσεις, έχοντας δίπλα της όχι μόνο τις δύο μικρές κόρες της, αλλά και την πρώην σύζυγο του Μπρους Γουίλις, Ντέμι Μουρ, καθώς και τις τρεις μεγαλύτερες κόρες του ηθοποιού.
«Ήθελα να προστατεύσω τον σύζυγό μου»
Η Χέμινγκ θυμάται επίσης τη στιγμή που αναγκάστηκε να ζητήσει δημόσια από τους φωτογράφους να σταματήσουν να ακολουθούν τον σύζυγό της στους δρόμους. Η επιθετική παρουσία των παπαράτσι δημιουργούσε σύγχυση και ανασφάλεια σε έναν άνθρωπο που ήδη δυσκολευόταν να αντιληφθεί όσα συνέβαιναν γύρω του. «Ήθελα απλώς να προστατεύσω τον σύζυγό μου και να μπορεί να κινείται με ασφάλεια», εξηγεί, σημειώνοντας ότι αρκετά μέσα ενημέρωσης ανταποκρίθηκαν θετικά στο αίτημά της.
Σημαντικό μέρος του βιβλίου της αφορά όχι μόνο τους φροντιστές αλλά και το περιβάλλον τους. Όπως λέει, πολλοί συγγενείς ή φίλοι θέλουν να βοηθήσουν, αλλά δεν ξέρουν πώς. Η συνηθισμένη φράση «αν χρειαστείς κάτι, πες μου» είναι καλοπροαίρετη, όμως συχνά προσθέτει ακόμη ένα βάρος στον ήδη εξαντλημένο φροντιστή, ο οποίος καλείται να οργανώσει ακόμη και τη βοήθεια που θα δεχθεί. «Η φροντίδα δεν είναι αποστολή για έναν μόνο άνθρωπο. Πρέπει να ξαναβρούμε την έννοια της κοινότητας. Όπως λέμε ότι για να μεγαλώσει ένα παιδί χρειάζεται ένα ολόκληρο χωριό, έτσι και η φροντίδα ενός ασθενούς χρειάζεται πολλούς ανθρώπους», υπογραμμίζει.
Ιδιαίτερα δύσκολη υπήρξε και η διαχείριση της κατάστασης απέναντι στις δύο μικρές κόρες του ζευγαριού. Η ίδια επέλεξε να μην αποκρύψει την πραγματικότητα, αλλά να τη μεταφέρει με τρόπο κατάλληλο για την ηλικία τους. «Όταν με ρωτούν, τους απαντώ με ειλικρίνεια. Δεν είναι εύκολο, αλλά θέλω να ξέρουν ότι ποτέ δεν θα τους πω ψέματα και ότι, αν αλλάξει κάτι, θα το μάθουν από εμένα», λέει, παραδεχόμενη ότι δεν αισθάνεται ούτε τέλεια μητέρα ούτε τέλεια φροντίστρια. «Απλώς προσπαθώ να κάνω ό,τι καλύτερο μπορώ».
Παράλληλα, ετοιμάζει έναν νέο οδηγό ειδικά για τις οικογένειες ανθρώπων με μετωποκροταφική άνοια, καθώς θεωρεί ότι τα συστήματα υγείας εξακολουθούν να επικεντρώνονται σχεδόν αποκλειστικά στον ασθενή, αφήνοντας τον φροντιστή χωρίς ουσιαστική υποστήριξη. «Κάποια στιγμή όλοι μας είτε θα χρειαστούμε φροντίδα είτε θα φροντίσουμε κάποιον άλλον. Κι όμως, το σύστημα υγείας εξακολουθεί να μη βλέπει τον φροντιστή. Πρέπει να αλλάξει αυτό», τονίζει.
Παρά τη δύσκολη διαδρομή, η Έμα Χέμινγκ λέει πως η ασθένεια τούς δίδαξε και κάτι πολύτιμο: την αξία του χρόνου. «Η άνοια, όσο παράδοξο κι αν ακούγεται, σου χαρίζει το δώρο να ζεις περισσότερο το παρόν. Σε αναγκάζει να επιβραδύνεις, να εκτιμήσεις τους ανθρώπους που αγαπάς και τη στήριξη που έχεις γύρω σου. Αυτό μας βοηθά να συνεχίζουμε να στεκόμαστε δίπλα στον Μπρους και στην οικογένειά μας».