Με τον πρωθυπουργό συναντήθηκε την περασμένη εβδομάδα, στην Κοζάνη, η πρόεδρος του Πανελλήνιου Σωματείου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία - SMA Ελλάς, Βασιλική Σιαλβέρα, η οποία παρέδωσε στον Κυριάκο Μητσοτάκη υπόμνημα με τέσσερα καίρια αιτήματα, τα οποία αποτελούν αυτή την περίοδο προτεραιότητα για τα μέλη του Συλλόγου και τις οικογένειές τους.
Σύμφωνα με όσα εξηγεί σήμερα στο iefimerida η ίδια η Βασιλική Σιαλβέρα, «το πρώτο αίτημά μας αφορά την καθολική εφαρμογή του νεογνικού ελέγχου για τη SMA, σε όλα τα νεογνά που γεννιούνται στην Ελλάδα, καθώς και την εφαρμογή του ελέγχου φορείας, αρχικά στις περιπτώσεις όπου υπάρχει σχετικό οικογενειακό ιστορικό».
Υπενθυμίζεται ότι ήδη από τον περασμένο Μάιο βρίσκονται σε εξέλιξη πιλοτικά προγράμματα ελέγχου φορείας στην Ικαρία και την Κρήτη, καθώς και πιλοτικό πρόγραμμα νεογνικού ελέγχου στο πλαίσιο του Εθνικού Προγράμματος Πρόληψης «Σπύρος Δοξιάδης» του υπουργείου Υγείας, με φορέα υλοποίησης το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού (ΙΥΠ).
Είναι γνωστό πλέον ότι η διάγνωση πριν από την εμφάνιση των συμπτωμάτων και η άμεση έναρξη των διαθέσιμων θεραπειών μπορούν να αλλάξουν ριζικά την πορεία της νόσου, να σώσουν τη ζωή ενός παιδιού και να του επιτρέψουν να κατακτήσει σημαντικά κινητικά ορόσημα.
Τα αιτήματα του Πανελλήνιου Σωματείου Ασθενών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία - SMA Ελλάς
Η Βασιλική Σιαλβέρα αναφέρει ακόμη στο iefimerida ότι «το δεύτερο αίτημά μας αφορά τον άμεσο καθορισμό της τιμής και την ασφαλιστική αποζημίωση των εξειδικευμένων ηλεκτροκίνητων αμαξιδίων βαρέος τύπου, με δυνατότητες ανύψωσης, ανάκλισης ή ορθοστάτησης. Η διαδικασία εξακολουθεί να εκκρεμεί, παρότι τα αμαξίδια αυτά είναι ζωτικής σημασίας για τη σωματική υγεία, την αυτονομία, την εκπαίδευση, την εργασία και την κοινωνική ένταξη των ανθρώπων με βαριά κινητική ή νευρομυϊκή αναπηρία».
Το τρίτο αίτημα, συνεχίζει η πρόεδρος του Συλλόγου SMA Ελλάς, «περιλαμβάνει στοχευμένες νομοθετικές και διοικητικές παρεμβάσεις στην εκπαίδευση. Ζητήθηκε η δυνατότητα εγγραφής μαθητή με αναπηρία σε προσβάσιμο Πειραματικό Σχολείο χωρίς κλήρωση, όταν το σχολείο στο οποίο ανήκει χωροταξικά δεν είναι προσβάσιμο. Παράλληλα, ζητήθηκε να μπορεί να παρέχεται ταυτόχρονα σχολικός νοσηλευτής, Ειδικό Βοηθητικό Προσωπικό και παράλληλη στήριξη, όταν ένα παιδί έχει σύνθετες και εξατομικευμένες ανάγκες. Τέθηκε, επίσης, η ανάγκη ενεργοποίησης άμεσου μηχανισμού χρηματοδότησης για τις αναγκαίες εύλογες προσαρμογές και παρεμβάσεις προσβασιμότητας κατά το έτος εγγραφής του μαθητή στη σχολική μονάδα, ακόμη και όταν πρόκειται για έναν μόνο μαθητή με αναπηρία, μέχρι όλα τα σχολεία να καταστούν πλήρως προσβάσιμα, όπως δικαιωματικά οφείλουν να είναι. Επιπλέον, ζητήθηκε η δημιουργία τουλάχιστον πέντε πλήρως προσβάσιμων δωματίων στις φοιτητικές εστίες κάθε πανεπιστημίου, ώστε οι φοιτητές με αναπηρία να μπορούν να επιλέγουν ελεύθερα το πανεπιστήμιο και τον τόπο των σπουδών τους».
Τελευταίο, αλλά όχι το λιγότερο σημαντικό, είναι το τέταρτο αίτημα, το οποίο περιελάμβανε το υπόμνημα που η Βασιλική Σιαλβέρα παρέδωσε στον Κυριάκο Μητσοτάκη, στην Κοζάνη, και αφορά την «κατάργηση του ηλικιακού ορίου για τη συνταξιοδότηση ενός εκ των δύο γονέων που φροντίζουν άτομο με βαριά κινητική αναπηρία, αναγνωρίζοντας έμπρακτα την πολυετή και ιδιαίτερα απαιτητική φροντίδα που προσφέρουν».