«Νομίζω ότι δεν θα ξεχάσω ποτέ όσο ζω τη μέρα που ξύπνησα με καινούργια καρδιά. Γιατί όταν άνοιξα τα μάτια μου, 24 ώρες μετά τη μεταμόσχευση, ένιωθα το αίμα να είναι πάρα πολύ ζεστό, να κυλάει σε όλο μου το σώμα», λέει η 44χρονη Κατερίνα Τσάντου.
«Μπήκα στο χειρουργείο με μία πίεση 8 με 5 και ξύπνησα με 18. Και όλο αυτό το ένιωθα ως ζωή. Δεν μπορώ να το περιγράψω διαφορετικά, αλλά σίγουρα είναι μία αίσθηση που δεν θα ξεχάσω ποτέ, όσο χτυπάει αυτή η καρδιά. Φυσικά όλα μετά πήραν το δρόμο τους. Σε 29 μέρες ήμουν στο σπίτι μου και ξεκίνησα να ζω μία αληθινή ζωή. Μία ζωή που μπορεί να περιλαμβάνει ταξίδια, όνειρα, αθλητισμό, σχέσεις. Όλα αυτά που παύεις να έχεις όταν βρίσκεσαι σε τελικό στάδιο καρδιακής ανεπάρκειας, ή ανεπάρκειας οποιουδήποτε άλλου οργάνου», επισήμανε η κοινωνική λειτουργός- ψυχοθεραπεύτρια, η οποία πριν από 14 χρόνια, μετά από 8 μήνες νοσηλείας σε πολύ υψηλής προτεραιότητας λίστα στο Ωνάσειο Νοσοκομείο, κατάφερε να επιστρέψει στην αληθινή ζωή, όπως είπε.
Η νέα γυναίκα, έχοντας δώσει έναν πολυετή αγώνα για τη ζωή της από 4 μηνών, σε πολύ φορτισμένο κλίμα αναφέρεται στην περίοδο της αναμονής, στους φόβους της, στους πόνους της, αλλά και στο πώς άλλαξε η ζωή της από το πρώτο κιόλας 24ωρο μετά τη μεταμόσχευση. Μιλά για τα συναισθήματα απέναντι στον δότη της, τη σχέση που έχει αναπτύξει με την οικογένεια του, ενώ εξηγεί αναλυτικά πώς η ζωή μετά δεν είναι ένας εύκολος δρόμος, αν δεν έχεις πειθαρχία και συνέπεια απέναντι στα φάρμακα, τις εξετάσεις και κυρίως απέναντι στον ίδιο σου τον εαυτό. «Όταν αυτά γίνουν μέρος της καθημερινότητας σου, πάντα με ένα όριο που να ζεις αυτή τη ζωή που σου δόθηκε, τότε όλα πηγαίνουν πολύ καλά. Και όλη αυτή η αναμονή, η κούραση, η απογοήτευση και όλα όσα βιώνουμε στο στάδιο πριν τη μεταμόσχευση, αξίζουν για αυτό που ακολουθεί μετά. Γιατί είναι μία αληθινή ζωή. Ναι μεν έχει δυσκολίες, αλλά πάνω απ όλα είναι αληθινή ζωή και αξίζει κάθε μέρα, κάθε λεπτό αναμονής, κάθε αγώνας ,για να γυρίσει, ή να βρεθεί κάποιος εκεί».
Η συνέντευξη στης Κατερίνας Τσάντου στο Πρακτορείο Fm για τη μεταμόσχευση καρδιάς
Πώς και πότε ξεκίνησε το πρόβλημα;
Μεταμοσχεύτηκα λίγο μετά τα 30 μετά από ένα πολυετή αγώνα που ξεκίνησε από 4 μηνών. Στα 12 έκανα χειρουργείο ανοιχτής καρδιάς λόγω της βαλβίδας μου. Μια κατάσταση που δεν είχε σχέση με τη μεταμόσχευση. Στα 25 έκανα 4 ανακοπές, έβαλα δύο φορές αμφί κοιλιακό απινιδωτή (μια εξαιρετικά επίπονη διαδικασία) και στα 29 μου μπήκα στη λίστα για μεταμόσχευση. Έκλεισα τα 44 πριν λίγες ημέρες.
Ποιοι ήταν οι πιο συχνοί φόβοι που είχατε πριν τη μεταμόσχευση;
Κυρίως η ίδια η μεταμόσχευση. Στο άκουσμα της λέξης και μόνο, έπαθα πανικό. Και ο λόγος είναι γιατί δεν ήξερα, δεν είχα ακούσει, δεν φανταζόμουν ποτέ ότι μπορεί να έφτανα εκεί. Αλλά και οι πληροφορίες ήταν λίγες το 2012 για τη μεταμόσχευση. Επίσης, υπήρχε άγχος για το αν θα βρεθεί μόσχευμα, πόσο χρόνο θα πάρει αυτό. Τελικά περίμενα 8 μήνες, νοσηλευόμενη στο Ωνάσειο, σε πολύ υψηλής προτεραιότητας λίστα, καθώς δεν μπορούσα να βάλω την τεχνητή καρδιά που θα μου έδινε λίγο περισσότερο χρόνο. Και αυτό έκανε τα πράγματα πιο δύσκολα, γιατί δεν είχα καν μία δικλείδα ασφαλείας.
Προσπαθούσα να μην σκέφτομαι πότε θα έρθει εκείνο το τηλεφώνημα, γιατί ήταν πολύ ψυχοφθόρο
Πώς διαχειριστήκατε το άγχος της αναμονής αυτούς τους 8 μήνες;
Προσπαθούσα να μην σκέφτομαι πότε θα έρθει εκείνο το τηλεφώνημα, γιατί ήταν πολύ ψυχοφθόρο στην καθημερινότητά μου κάθε φορά που χτύπαγε το τηλέφωνο. Σκεφτόμουν ότι νοσηλεύομαι σε ένα κορυφαίο ίδρυμα και ότι οι άνθρωποι τους οποίους είχα εμπιστευτεί θα κάνανε το καλύτερο για μένα.
Υπήρχε ωστόσο κάποια χαραμάδα αισιοδοξίας ότι με την καινούργια καρδιά θα αλλάζανε όλα;
Δεν μπορούσα καθόλου να φανταστώ το πώς θα εξελισσόταν η ζωή μου μετά τη μεταμόσχευση, γιατί είχα πάρα πολλά προβλήματα. Οι πόνοι μου ήταν αφόρητοι, επειδή το συκώτι μου είχε τριπλασιαστεί σε όγκο από την καρδιακή ανεπάρκεια που είχα. Το να κάνω ένα μπάνιο, να φορέσω το καλσόν μου, ή το εσώρουχο μου, ήταν αδιανόητα δύσκολο. Όλα αυτά τα έκανε η μητέρα μου για μένα. Δεν μπορούσα καν να σηκωθώ να περπατήσω τρία μέτρα για να πάω στο μπάνιο. Οπότε αυτό που έζησα μετά, που είναι αληθινή επιστροφή στη ζωή, δεν μπορούσα να το διανοηθώ την περίοδο πριν την μεταμόσχευση. Δεν μπορούσα να φανταστώ πόσο διαφορετικά θα είναι τα πράγματα, για να ανυπομονώ για τη μεταμόσχευση.
Δεν θα ξεχάσω ποτέ όσο ζω τη μέρα που ξύπνησα με καινούργια καρδιά - Η πρώτη σκέψη ήταν ότι κάποιος έφυγε για να είμαι εγώ εδώ
Τι άλλαξε στη ζωή σας από τη στιγμή που ξυπνήσατε με τη καινούργια καρδιά;
Νομίζω ότι δεν θα ξεχάσω ποτέ όσο ζω αυτή τη μέρα, γιατί όταν άνοιξα τα μάτια μου, 24 ώρες μετά τη μεταμόσχευση, ένιωθα το αίμα να είναι πάρα πολύ ζεστό, να κυλάει σε όλο μου το σώμα. Μπήκα στο χειρουργείο με μία πίεση 8 με 5 και ξύπνησα με 18. Και όλο αυτό το ένιωθα ως ζωή. Δεν μπορώ να το περιγράψω διαφορετικά, αλλά σίγουρα είναι μία αίσθηση που δεν θα ξεχάσω ποτέ, όσο χτυπάει αυτή η καρδιά. Και φυσικά όλα μετά πήραν το δρόμο τους. Σε 29 μέρες ήμουν στο σπίτι μου και ξεκίνησα να ζω μία αληθινή ζωή. Μία ζωή που μπορεί να περιλαμβάνει ταξίδια, όνειρα, αθλητισμό, σχέσεις. Όλα αυτά που παύεις να έχεις όταν βρίσκεσαι σε τελικό στάδιο καρδιακής ανεπάρκειας, ή ανεπάρκειας οποιουδήποτε άλλου οργάνου.
Ποια ήταν τα συναισθήματα απέναντι στον δότη σας. Υπήρξαν στιγμές ενοχής;
Η αλήθεια είναι ότι όσο όμορφη και αν ήταν αυτή η πρώτη ώρα που άνοιξα τα μάτια μου, η πρώτη σκέψη που μου ήρθε στο μυαλό ήταν ότι κάποιος έφυγε για να είμαι εγώ εδώ. Στο άκουσμα μετά ότι ήταν ένα παιδί 16 ετών, ήταν πολύ δύσκολο να το διαχειριστώ. Μου πήρε πάρα πολύ καιρό να εκλογικεύσω ότι ήταν ένας άνθρωπος που έδωσε ζωή και ότι ο άνθρωπος που παίρνει το μόσχευμα δεν φέρει ευθύνη, αλλά ήταν μία τεράστια πράξη ανθρωπιάς που αποφάσισε η οικογένεια του. Οπότε κάποια στιγμή τα συναισθήματα ενοχής άρχισαν να φεύγουν και να μένει αυτή η μεγάλη εικόνα της αληθινής και παντοτινής ευγνωμοσύνης. Είναι μία λέξη που μπορεί να τη λέμε πολύ εύκολα, αλλά το συναίσθημα που νιώθουμε για αυτόν τον άνθρωπο που ουσιαστικά δεν έχουμε γνωρίσει ποτέ, αλλά υπάρχει κάπου μέσα μας, είναι μοναδικό και νομίζω ότι μόνο όποιος το έχει βιώσει, μπορεί να το αντιληφθεί.
Είμαι ευγνώμων που γνωρίζω την οικογένεια που επέλεξε να μου γνωρίσει τη ζωή
Από το νόμο προβλέπεται να μην γνωρίζει ο λήπτης ποιος ήταν ο δότης, παρά μόνο έχει τη δυνατότητα να στείλει επιστολή στην οικογένεια του δότη μέσω του Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων. Εσείς γνωρίσατε το δότη σας;
Έχω ξαναπεί πάρα πολλές φορές ότι καλώς υπάρχει αυτός ο νόμος, γιατί υπάρχει μία προστασία και στις δύο πλευρές. Τα θέματα που μπορεί να ανακύψουν από όλη αυτή τη διαδικασία μπορεί να είναι πολλά. Είμαστε όμως μία πολύ μικρή χώρα, η δωρεά οργάνων είναι μία τεράστια πράξη, και όταν γίνεται, ακούγεται, γράφεται, δημοσιεύεται. Κι έτσι με αυτόν τον τρόπο πολλοί από μας έχουμε έρθει σε επαφή με τις οικογένειες των ανθρώπων που μας χάρισαν ζωή. Άλλοι επιλέγουν να κρατήσουν όλη αυτή την κατάσταση ο καθένας όπως μπορεί, συναισθηματικά για τον εαυτό του. Προσωπικά είμαι ευγνώμων που γνωρίζω την οικογένεια που επέλεξε να μου χαρίσει τη ζωή. Και όχι μόνο σε μένα, αλλά σε ακόμη 6 ανθρώπους.
Τι είδους σχέση έχετε αναπτύξει με την οικογένεια του δότη; Τους βλέπετε συχνά; Πώς είναι η διαπροσωπική επαφή ;
Όπως με κάθε άλλη ανθρώπινη σχέση, στην οποία υπάρχει αμοιβαία εκτίμηση, σεβασμός και αγάπη. Δεν έχει κάποιες ημερομηνίες και συγκεκριμένες μέρες του χρόνου, αλλά εξελίσσεται ακριβώς όπως και οι υπόλοιπες σχέσεις που έχουν αυτά τα χαρακτηριστικά.
Υπάρχουν καθημερινές δυσκολίες ειδικά τον πρώτο χρόνο
Η μαγεία της ανωνυμίας και της ανιδιοτέλειας μου είπατε την πρώτη φορά που μιλήσαμε στο τηλέφωνο για να κανονίσουμε αυτήν εδώ τη συνέντευξη. Και η φράση μου έμεινε στην καρδιά και στο μυαλό. Θέλω να σας ρωτήσω αν συμβαίνει στην πραγματικότητα, αυτό που έχουμε δει σε πολλές ταινίες, ο λήπτης μετά τη μεταμόσχευση να υιοθετεί συνήθειες, ή συναισθήματα του δότη.
Είναι ακριβώς όπως το είπατε, το έχουμε δει σε ταινίες . Από το προσωπικό μου βίωμα, εγώ αυτό που αισθάνομαι είναι ότι δεν είμαι ποτέ ξανά μόνη μου, από την ημέρα που ξύπνησα με αυτή τη νέα καρδιά. Αν μπορώ να πω ότι κάτι έχω υιοθετήσει από τον δότη μου, είναι μόνο το να προσπαθώ ανιδιοτελώς, να δώσω πίσω αυτό που μου δόθηκε και να βοηθάω με όποιον τρόπο μπορώ έναν άλλο άνθρωπο.
Πόσο εύκολος δρόμος είναι αυτός που βαδίζετε με την καινούρια καρδιά;
Υπάρχουν καθημερινές δυσκολίες, ειδικά τον πρώτο χρόνο, όσον αφορά να μάθει κάποιος τη φαρμακευτική του αγωγή και τον ρυθμό που πρέπει να ακολουθεί σε συγκεκριμένες εξετάσεις και στις οδηγίες των γιατρών. Αν αυτό γίνει τρόπος ζωής και εμπιστευθείς τους γιατρούς που σε καθοδηγούν, τότε τα πράγματα, δεν θα πω ότι είναι δύσκολα, αλλά χρειάζεται μία πειθαρχία. Αλλά και προσοχή με τις λοιμώξεις και το συνωστισμό τους χειμερινούς μήνες. Όταν αυτά αν γίνουν μέρος της καθημερινότητας σου, πάντα με ένα όριο που να ζεις αυτή τη ζωή που σου δόθηκε, τότε όλα πηγαίνουν πολύ καλά, και όλη αυτή η αναμονή, η κούραση, η απογοήτευση και όλα όσα βιώνουμε στο στάδιο πριν τη μεταμόσχευση αξίζουν για αυτό που ακολουθεί μετά.
Τι μήνυμα θέλετε να στείλετε στα άτομα που περιμένουν ένα μόσχευμα;
Είναι μία πολύ δύσκολη περίοδος αυτή της αναμονής, από πάρα πολλές απόψεις και συναισθηματικά και σωματικά. Το μόνο που θέλω να πω είναι να δώσουν αυτό τον αγώνα, γιατί όλη αυτή η αναμονή αξίζει πραγματικά. Γιατί είναι μία αληθινή ζωή, αυτή που τους περιμένει μετά. Ναι μεν έχει δυσκολίες, αλλά πάνω απ' όλα είναι αληθινή ζωή και αξίζει κάθε μέρα, κάθε λεπτό αναμονής, κάθε αγώνας για να γυρίσει, ή να βρεθεί κάποιος εκεί.