Από την μία στιγμή στην άλλη η ζωή τους άλλαξε ολοκληρωτικά. Αυτό συνέβη όταν οι γιατροί τους είπαν ότι η κόρη τους πάσχει από παιδική άνοια.
Μια μέρα πριν τα 4α γενέθλια της Σοφίας Σκοτ, οι γονείς της κλήθηκαν σε ένα δωμάτιο νοσοκομείου στη Γλασκώβη όπου τους περίμεναν πέντε γιατροί.
Μέσα σε 5 λεπτά άκουσαν τα χειρότερα δυνατά νέα: Η κόρη τους έπασχε από παιδική άνοια και ήταν απίθανο να ζήσει πέρα από την ηλικία των 16 ετών. « Ήταν σαν κεραυνός εν αιθρία» δήλωσε ο πατέρας της, Ντάρεν στο Sky News. «Μας είπαν ότι δεν υπήρχε τίποτα που μπορούσαν να κάνουν. Μέσα σε μία στιγμή καταστράφηκε η ζωή μας».
Όπως τους είπαν, η Σοφία πάσχει από το σύνδρομο Sanfilippo. Πρόκειται για μία από τις περισσότερες από 140 σπάνιες γενετικές, νευροεκφυλιστικές και μεταβολικές παθήσεις.
«Μας άφησαν στο δρόμο, να κάνουμε εμετό έξω από το νοσοκομείο, να καταρρέουμε, αφού μας είπαν ότι η κόρη μας θα πεθάνει» είπε ο 46χρονος πατέρας της. Κι αυτό που έκανε ακόμη πιο οδυνηρή την κατάσταση, ήταν ότι, μόλις λίγα λεπτά νωρίτερα, η ζωή τους ήταν απολύτως φυσιολογική.
Η διάγνωση της κόρης τους με παιδική άνοια
Ο παιδικός σταθμός της Σοφίας είχε εκφράσει ανησυχίες για το γεγονός ότι οι αναγνωστικές της ικανότητες αντί να εξελίσσονται, υποχωρούσαν. Οι γονείς της παρήγγειλαν γυαλιά και κανόνισαν ορισμένες εξετάσεις.
Δυστυχώς, η διάγνωση ήταν παιδική άνοια και η Σοφία, ένα άλλοτε ζωηρό, γεμάτο ενέργεια κορίτσι, που αγαπούσε τα άλογα και τη ζωή στην ύπαιθρο, δεν μπορεί πλέον να μιλήσει, να φάει ή να περπατήσει μόνη της.
«Η ζωή της αφαιρείται αργά αλλά σταθερά»
Έχουν περάσει σχεδόν 10 χρόνια από τότε που διαγνώστηκε η Σοφία με παιδική άνοια. Όπως λέει ο πατέρας της: «Το μικρό μου κορίτσι, που τραγουδούσε, χόρευε, έκανε μπαλέτο, κολύμβηση, σκι… βλέπει τη ζωή της να της αφαιρείται αργά αλλά σταθερά κάθε μέρα. Κι εγώ πρέπει να κάθομαι και να το παρακολουθώ».
Από τη διάγνωσή της πριν από μία δεκαετία, η Σοφία έχει χάσει τις περισσότερες από τις ικανότητές της. Η οικογένειά της αναφέρει ότι εξελισσόταν όπως ένα μέσο παιδί μέχρι την ηλικία των έξι ετών, όταν άρχισε σταδιακά η επιδείνωση.
«Καθ’ όλη αυτή την περίοδο, έχει χάσει την ομιλία της, κάτι που είναι απίστευτα δύσκολο», είπε ο Ντάρεν. «Εκείνες οι τελευταίες λέξεις αρχίζουν να ξεθωριάζουν και προσπαθείς να κρατηθείς από αυτές».