Η Gemma Illingworth, από το Μάντσεστερ, διαγνώστηκε με οπίσθια φλοιϊκή ατροφία (PCA) το 2021 στα 28 της χρόνια.
Η νόσος αυτή είναι μια σπάνια μορφή άνοιας.
Πέθανε τρία χρόνια αργότερα και τα αδέλφια της Μπεν και Τζες τίμησαν τη μνήμη της τρέχοντας στον μαραθώνιο του Λονδίνου. Τα δύο αδέλφια της Τζα μίλησαν στον Independent περιγράφοντας όλη την περιπέτειά της.
Η σπάνια μορφή άνοιας από την οποία υπέφερε η νεαρή προκαλεί εκφυλισμό των τμημάτων του εγκεφάλου που είναι υπεύθυνα για την οπτική και χωρική επεξεργασία πληροφοριών.
Μετά τη διάγνωσή της, η κατάσταση της Τζέμα επιδεινώθηκε, στερώντας της την ανεξαρτησία της και επηρεάζοντας βασικές λειτουργίες όπως το φαγητό, η κατάποση, η ομιλία και το περπάτημα. Στις 27 Νοεμβρίου του περασμένου έτους πέθανε σε ηλικία 31 ετών.
Τα προβλήματα που είχε από παιδί
Τα αδέλφια της την περιγράφουν σαν μια γυναίκα που δυσκολευόταν από παιδί με τη όραση, τον συντονισμό, την αίσθηση κατεύθυνσης και την ικανότητά της να λέει την ώρα, αλλά δήλωσαν ότι αυτά τα χαρακτηριστικά δεν προκάλεσαν νωρίτερα ανησυχίες για την υγεία της.
Οι δυσκολίες της Τζέμα επιδεινώθηκαν κατά τη διάρκεια του lockdown, όταν δεν μπορούσε να δει ή να επεξεργαστεί το τι έβλεπε στον υπολογιστή της στο σπίτι, με αποτέλεσμα να σταματήσει να εργάζεται. Ολοκλήρωσε μια σειρά νευρολογικών εξετάσεων, οι οποίες οδήγησαν στη διάγνωση της άνοιας.
«Δεν καταλάβαινε πλήρως τι συνέβαινε και πίστευε ότι μπορούσε να ζήσει μια φυσιολογική ζωή, αλλά δεν μπορούσε... πριν το καταλάβουμε, δεν μπορούσε να ζήσει χωρίς βοήθεια», είπε ο Ben.
Οπως εξηγεί ωστοσο κανείς δεν πίστευε ότι η εξέλιξη θα ήταν τόσο ραγδαία.
Μέχρι τα 27 της έζησε μια αρκετά φυσιολογική ζωή παρά τα προβλήματα που είχε από μικρή.
Σπούδασε στο Leeds College of Art και στο London Metropolitan University και στη συνέχεια εργάστηκε στη Νέα Υόρκη και στο Λονδίνο.
Μετακόμισε στο Μάντσεστερ για να ζήσει πιο κοντά στην οικογένειά της καθώς χρειάστηκε τη στήριξη των γονιών της.
Μια φρικτή ασθένεια
Η αδελφή της χαρακτηρίζει την ασθένεια αυτή την πιο σκληρή στον κόσμο λέγοντας ότι δεν υπήρχαν αρκετά σημάδια για να σκεφτούμε ότι είχε μια τόσο φρικτή ασθένεια.
Επειδή το PCA επηρεάζει την ανταλλαγή μηνυμάτων από τον εγκέφαλο προς τα μάτια, η Jess δήλωσε ότι ο αγώνας της Gemma με την όρασή της δεν μπορούσε να διορθωθεί με γυαλιά. Το 2020 παραιτήθηκε από την εργασία της εν μέσω lockdown καθώς δεν άντεχε την οθόνη του υπολογιστή.
Την ίδια ώρα χρειαζόταν περισσότερη βοήθεια στο σπίτι και μετακόμισε στους γονείς όταν δεν μπορούσε να κάνει απλά καθημερινά πράγματα που απαιτούσαν κινητικές και γνωστικές δεξιότητες, όπως το να ντυθεί.
Στην αρχή νόμισαν ότι ήταν όγκος
Τον Απρίλιο του 2021, η Τζέμα υποβλήθηκε σε σπινθηρογράφημα εγκεφάλου, το οποίο, όπως είπε ο Μπεν, «δυστυχώς επιβεβαίωσε ότι υπήρχε κάτι αρκετά σοβαρό στον εγκέφαλό της», το οποίο οι γιατροί αρχικά θεώρησαν ότι ήταν όγκος. Εκανε περαιτέρω εξετάσεις και διαγνώστηκε με PCA τον Νοέμβριο του 2021. Συνετρίβησαν αλλά θεώρησαν ότι αφού το βρήκαν θα το έχουν υπό έλεγχο.
Από εκείνο το σημείο και μετά, η κατάσταση της Τζέμα επιδεινώθηκε σταδιακά και η ασθένειά της επηρέασε κάθε πτυχή της ζωής της.
Σταδιακά έχασε την ικανότητά της να λειτουργεί ανεξάρτητα, όπως το να τρώει, να μιλά, να περπατά.
Η Τζέμα δεν έμεινε ποτέ στο νοσοκομείο και τη φρόντιζε στο σπίτι η οικογένειά της.
Πέθανε έχοντας την οικογένειά της στο πλευρό της, στο σπίτι της, στις 27 Νοεμβρίου του περασμένου έτους.