Τι είναι το TSW (topical steroid withdrawal), ένα σπάνιο δερματικό φαινόμενο που έχει κατακλύσει τα social media, ειδικά το TikTok.
- Η Bethany Gamble περιγράφει την εμπειρία της με το TSW, μια κατάσταση που προκλήθηκε από τη μακροχρόνια χρήση στεροειδών, και την δυσκολία της να λάβει σωστή διάγνωση και θεραπεία.
- Το TSW, ή «σύνδρομο κόκκινου δέρματος», είναι μια ελάχιστα μελετημένη αντίδραση στα στεροειδή, με συμπτώματα που συχνά δεν ταιριάζουν με το έκζεμα, και η κατανόηση των αιτιών του είναι περιορισμένη.
- Διάφοροι ασθενείς μοιράζονται τις ιστορίες τους σχετικά με το TSW, τις δυσκολίες στη διάγνωση, τις επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής και την ψυχολογική φθορά που προκαλεί η πάθηση.
- Παρά τις προκλήσεις, κάποιοι ασθενείς βρίσκουν τρόπους να ανακτήσουν τον έλεγχο, αναζητώντας νέες θεραπείες, ευαισθητοποιώντας το κοινό και ενθαρρύνοντας άλλους που αντιμετωπίζουν την ίδια κατάσταση.
Η Bethany Gamble ξεκίνησε να χρησιμοποιεί στεροειδείς κρέμες από την ηλικία των δύο ετών για να ελέγξει το έκζεμά της. Για χρόνια, η κατάσταση παρέμενε διαχειρίσιμη: ένα μικρό, σχεδόν αμελητέο κομμάτι της καθημερινότητάς της.
Μέχρι που έπαψε να είναι. Γιατί στα 18 της, τα σημάδια άρχισαν να εξαπλώνονται από τους αγκώνες και πίσω από τα γόνατα σε όλο της το σώμα.
«Το δέρμα μου ήταν καυτό, τόσο φλεγμονώδες και κόκκινο. Άρχισε να σκίζεται και να βγάζει υγρό, και η φαγούρα ήταν μέχρι το κόκαλο. Κατέλαβε όλο μου το σώμα και μετά άρχισε να καταλαμβάνει όλη μου τη ζωή», λέει η ίδια μιλώντας στο BBC.
Το πιο δύσκολο ήταν άλλο
Στα 20 της, δεν μπορούσε καν να σηκωθεί από το κρεβάτι. Δεν μπορούσε να φάει μόνη της· η μητέρα της αναγκάστηκε να σταματήσει τη δουλειά για να τη φροντίζει.
Το πιο δύσκολο, όμως, ήταν άλλο. «Οι γιατροί με έκαναν συνεχώς να αμφιβάλλω για τον εαυτό μου», λέει. «Συνέχιζαν να μου λένε ότι ήταν απλώς το έκζεμά μου και μου έδιναν περισσότερα στεροειδή. Έχω έκζεμα όλη μου τη ζωή – αυτό ήταν διαφορετικό».
Η Bethany είναι μία από τους πολλούς που μιλούν πλέον ανοιχτά για το λεγόμενο TSW (topical steroid withdrawal), ένα φαινόμενο που έχει κατακλύσει τα social media, με τα σχετικά βίντεο στο TikTok να ξεπερνούν το ένα δισεκατομμύριο προβολές.
Γνωστό και ως «σύνδρομο κόκκινου δέρματος», παραμένει ελάχιστα μελετημένο. Ορισμένοι ειδικοί το θεωρούν σοβαρή αντίδραση στα στεροειδή, άλλοι απλώς μια έντονη μορφή εκζέματος. Η αβεβαιότητα αυτή αφήνει πολλούς ασθενείς χωρίς σαφή διάγνωση.
Η καθηγήτρια Sara Brown από το Πανεπιστήμιο του Εδιμβούργου μιλά για «ανεξήγητα» μοτίβα: «Βλέπουμε συμπτώματα που δεν ταιριάζουν με όσα γνωρίζουμε για το έκζεμα — πάχυνση του δέρματος, το λεγόμενο “δέρμα ελέφαντα”, έντονη απολέπιση και καθαρές ζώνες ερυθρότητας δίπλα σε φυσιολογικό δέρμα».
Γιατί κάποιοι ασθενείς εμφανίζουν TSW και άλλοι όχι
Η ίδια και η ομάδα της μελετούν εκατοντάδες περιστατικά, αναλύοντας δείγματα και συμπτώματα, προσπαθώντας να κατανοήσουν γιατί κάποιοι ασθενείς εμφανίζουν TSW και άλλοι όχι.
Ανάμεσά τους και ο 22χρονος Henry Jones. Περιγράφει τη μετάβαση από μια ήπια χρήση κρεμών σε μια κατάσταση που τον ανάγκασε να εγκαταλείψει μέχρι και τις σπουδές του. «Ο γιατρός μου έλεγε ότι είναι απλώς έκζεμα και μου έδινε περισσότερη κρέμα. Κάτι δεν μου φαινόταν σωστό».
Η κατάσταση επιδεινωνόταν: «Ήμουν κατακόκκινος, το δέρμα μου τεντωνόταν, μετά ξεφλούδιζε, μετά έβγαζε υγρό — και όλα ξεκινούσαν από την αρχή».
Η ασθένεια επεκτάθηκε σε όλο του το σώμα. Δεν μπορούσε να κινηθεί, να βγει έξω, να ζήσει φυσιολογικά. «Ο κόσμος μου έγινε μια σκοτεινή τρύπα που δημιουργήθηκε από το βάρος του δέρματός μου».
Το TSW δεν φαίνεται ίδιο σε όλους
Το TSW δεν φαίνεται ίδιο σε όλους. Σε λευκό δέρμα εμφανίζεται έντονα κόκκινο, ενώ σε πιο σκούρους τόνους παίρνει μοβ ή γκρι αποχρώσεις, κάτι που δυσκολεύει ακόμη περισσότερο τη διάγνωση.
Η Karishma Leckraz χρειάστηκε χρόνια για να καταλάβει τι της συμβαίνει. «Το TSW μου πήρε τα πάντα. Κρύφτηκα από τον κόσμο. Το δέρμα μου ήταν σε τρομερή κατάσταση, δεν κοιμόμουν, δεν αναγνώριζα τον εαυτό μου». Παρότι έχει βελτιωθεί, το ψυχολογικό βάρος παραμένει: «Το κοινωνικό μου άγχος είναι τεράστιο».
Οι ασθενείς, όπως λέει ο Andrew Procter από την National Eczema Society, βρίσκονται «ανάμεσα σε σφύρα και άκμονα»: «Τα στεροειδή βοηθούν εκατομμύρια ανθρώπους. Αλλά υπάρχει και κάτι που δεν μπορούμε να εξηγήσουμε και προκαλεί πραγματικό φόβο».
Η πρόσβαση σε θεραπεία είναι δύσκολη. Οι αναμονές για ειδικούς ξεπερνούν συχνά τον χρόνο και οι επιλογές είναι περιορισμένες.
Η δερματολόγος Dr Alia Ahmed τονίζει: «Ο ψυχολογικός αντίκτυπος, όπως και ο σωματικός, είναι τεράστιος. Πρέπει να βρούμε μαζί με τον ασθενή τη σωστή προσέγγιση».
Η Rebecca Ebbage περιγράφει πώς η ζωή της καθορίζεται πλέον από το δέρμα της:
«Το δέρμα μου καθορίζει τι μπορώ να κάνω, τι μπορώ να φάω, τι μπορώ να φορέσω — ακόμη και αν μπορώ να βγω από το σπίτι».
Αφού οι θεραπείες δεν απέδωσαν, στράφηκε σε ιδιωτική θεραπεία με το λεγόμενο παγωμένο ατμοσφαιρικό πλάσμα [Cold Atmospheric Plasma]. Μετά από σχεδόν έναν χρόνο, βλέπει βελτίωση — αλλά όχι λύση.
Την ίδια στιγμή, κάποιοι αρχίζουν να ανακτούν τον έλεγχο. Ο Henry μιλά για μια αίσθηση επιστροφής στην κανονικότητα, ενώ η Karishma συμμετέχει πλέον σε καμπάνιες ενημέρωσης. «Έχω μιλήσει με χιλιάδες ανθρώπους», λέει. «Δεν θέλω κανείς να περάσει όσα πέρασα».
Η Bethany, σήμερα, ακολουθεί νέα θεραπεία και προσπαθεί να ξαναχτίσει τη ζωή της. Και καταλήγει με μια φράση που συνοψίζει την εμπειρία όλων: «Μην νιώθετε ενοχές, μην νομίζετε ότι φταίτε — και παλέψτε για να σας πιστέψουν».