Παρά το γεγονός ότι πάσχει από μία σπάνια ασθένεια, ένας μαθητής από τη Βόρεια Καλιφόρνια κατάφερε να αποφοιτήσει από το λύκειο, παρακολουθώντας τα μαθήματά του μέσω ενός ρομπότ τηλεπαρουσίας.
Ο 18χρονος Άαρον Φελπς, μαθητής του Rodriguez High School στο Φέρφιλντ, γεννήθηκε με νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) τύπου 1, μια σπάνια γενετική ασθένεια με μέσο προσδόκιμο ζωής μικρότερο των δύο ετών. Η μητέρα του, Μέρι Στράτον, αντιλήφθηκε πως κάτι δεν πήγαινε καλά όταν ο γιος της ήταν μόλις δύο μηνών και, μετά τις εξετάσεις, νευρολόγος τής ανακοίνωσε τη διάγνωση. «Όταν μπήκε για πρώτη φορά στο δωμάτιο, ένα από τα πράγματα που ανέφερε ήταν η SMA. Είπε ότι αν πάθεις κάτι, αυτό είναι το ένα πράγμα που δεν θέλεις να έχεις, επειδή το 90% των παιδιών πεθαίνουν», δήλωσε η Στράτον στο KCRA 3.
Η SMA είναι μια σπάνια παιδική νόσος που προκαλεί τον θάνατο των κινητικών νευρώνων στον νωτιαίο μυελό, οδηγώντας σε μυϊκή αδυναμία, μυϊκή ατροφία και αναπνευστικές επιπλοκές.
Ο Άαρον κατάφερε να επιβιώσει όταν η μητέρα του ήρθε σε επαφή με ερευνητές στο Στάνφορντ και στο Πανεπιστήμιο της Γιούτα, οι οποίοι εργάζονταν πάνω σε ένα πειραματικό φάρμακο. Αν και έχει περάσει το μεγαλύτερο μέρος της ζωής του στο δωμάτιό του, αποφάσισε να δημιουργήσει ένα ντοκιμαντέρ για την καθημερινότητά του ως ένας από τους ελάχιστους επιζώντες της SMA.
«Αυτή η ταινία δείχνει πώς η μυϊκή μου πάθηση, η νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA), έχει επηρεάσει τη ζωή μου και πώς ελπίζω οι άνθρωποι να βλέπουν τα παιδιά με αναπηρία», έγραψε. Το 2023 επιλέχθηκε ως φιναλίστ στο All-American High School International Film Festival στη Νέα Υόρκη, γράφοντας ιστορία ως ένας από τους πρώτους μαθητές της σχολικής του περιφέρειας που συμμετείχαν στη διοργάνωση. Μετά την αποφοίτησή του σκοπεύει να φοιτήσει στο Arizona State University, και ονειρεύεται να εργαστεί στη Disney ως υπερασπιστής των δικαιωμάτων των ατόμων με αναπηρία.
Πηγή: New York Post