Το ανθρώπινό του πρόσωπο έδειξε για ακόμα μία φορά το ΕΣΥ χορηγώντας σε βρέφος με σοβαρή νόσο ένα φάρμακο με δυσθεώρητο κόστος.
Το δέκα μηνών βρέφος πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία, μία σοβαρή και σπάνια γενετική νευρομυϊκή νόσο, που έχει ως συνέπεια την απώλεια των κινητικών νευρικών κυττάρων και την προοδευτική εξασθένηση και παράλυση των κινητικών μυών. Ο παιδονευρολόγος του Βενιζέλειου νοσοκομείου έκρινε αναγκαία την χορήγηση στο παιδί ειδικού γονιδιακού φαρμάκου, το οποίο, όπως εξήγησε στην ΕΡΤ Ηρακλείου ο διοικητής του νοσοκομείου, Κώστας Τερζάκης, δίδεται άπαξ και μπορεί να οδηγήσει στην ίασή του. Ωστόσο, το κόστος της θεραπείας είναι πολύ μεγάλο και σύμφωνα με το ertnews.gr αγγίζει τα 1.800.000 ευρώ.
Το θέμα έφτασε στο διοικητικό συμβούλιο του Βενιζέλειου νοσοκομείου, το οποίο ενέκρινε την κάλυψη της δαπάνης του σκευάσματος. Το φάρμακο παραγγέλθηκε, παρελήφθη και, σύμφωνα με τον κ. Τερζάκη, χορηγήθηκε την περασμένη Παρασκευή στο παιδί.
Σύμφωνα με τον κ. Τερζάκη, το παιδί, που παραμένει στο σπίτι του, παρακολουθείται στενά από τους γιατρούς για ενδεχόμενες παρενέργειες, ενώ αναμένονται τους επόμενους μήνες τα αποτελέσματα της θεραπείας.
Από την ίδια γενετική νόσο και συγκεκριμένα από μυϊκή ατροφία τύπου Ι έπασχε και ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ, ο οποίος είχε συγκινήσει το πανελλήνιο με τον αγώνα που έδωσε ο ίδιος και η οικογένειά του. Ο μικρός Παναγιώτης Ραφαήλ είχε ταξιδέψει στη Βοστώνη, προκειμένου να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία.