Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ανακουφιστικής Φροντίδας στις 8 Οκτωβρίου και ενόψει του 2ου Πανελλήνιου Συμποσίου Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στις 3 Δεκεμβρίου, η «Ελληνική Εταιρεία για την Ανακουφιστική Φροντίδα» και η « Εταιρία για τη Φροντίδα Παιδιών και Οικογενειών στην Αρρώστια και το Θάνατο» ενημέρωσαν για τις προσπάθειές τους να καλύψουν το κενό στον τομέα της Παρηγορητικής Ιατρικής για ανηλίκους, προσπάθειες, που στηρίζονται αποκλειστικά σε χορηγίες, προσφορές και εθελοντική εργασία.
Η πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας για την Ανακουφιστική Φροντίδα Παιδιών (www.ppc.org.gr) Δανάη Παπαδάτου, καθηγήτρια Κλινικής Ψυχολογίας στο Παν/μιο Αθηνών, μίλησε για τη σημασία της ολοκληρωμένης υποστήριξης των οικογενειών που βιώνουν το τραύμα της μη θεραπεύσιμης πάθησης που οδηγεί στο θάνατο. Σημείωσε ότι <<η αναγκαιότητα για τέτοιες υπηρεσίες είναι επιτακτική. Όμως δεν υπάρχει κανένα σχέδιο>>.
Όπως είπε η κ. Παπαδάτου, υπάρχει ανάγκη δημιουργίας νομοθετικού πλαισίου για την ανακουφιστική παιδιατρική φροντίδα. Εξίσου υπάρχει ανάγκη για ευαισθητοποίηση των επαγγελματιών του χώρου. Η Εταιρεία, από κοινού με τη <<Μέριμνα>>, συνέταξε και υπέβαλε στο υπουργείου Υγείας σύνολο προτάσεων για την ανάπτυξη υπηρεσιών παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας στην Ελλάδα. Επίσης συνέταξε κείμενο βασικών αρχών, προσδιορίζοντας τα κριτήρια για τη σύσταση και λειτουργία ποιοτικών υπηρεσιών. Ακόμη καταγράφει τους φορείς δημοσίου και ιδιωτικού τομέα που παρέχουν τέτοιες υπηρεσίες σε όλη τη χώρα.
Η Εταιρεία προτείνει την επανεκτίμηση του νομοθετικού πλαισίου, τη δημιουργία Επιτροπής για το στρατηγικό σχεδιασμό και ανάπτυξη υπηρεσιών στην Ελλάδα και τη διεξαγωγή εκστρατείας ενημέρωσης για τους επαγγελματίες του χώρου και αυτούς που νομοθετούν ή βρίσκονται σε θέσεις-κλειδιά.
Ο παιδο-νευρολόγος και επιστημονικός συνεργάτης της Α' Παιδιατρικής Κλινικής του Παν/μίου Αθηνών Σωτήρης Γιουρούκος, μίλησε για την έλλειψη ανάλογων υπηρεσιών στα παιδιατρικά νοσοκομεία της χώρας. Επέκρινε το γεγονός ότι <<τα ελληνικά νοσοκομεία είναι προσανατολισμένα μόνο στη διάγνωση και τη θεραπεία, χωρίς να υπάρχει καμία πρόβλεψη για ανακουφιστική φροντίδα>>. <<Η δυστοκία για να δημιουργηθούν νέα τμήματα στα νοσοκομεία δεν είναι μόνο απόρροια της κρίσης στη χώρα μας. Υπήρχε πάντα. Όπως και η απροθυμία συνεργασίας των κρατικών με μη κρατικούς φορείς>>, σημείωσε ο κ. Γιουρούκος για να καταλήξει ότι <<είναι σημαντικό να δημιουργηθούν προγράμματα εκπαίδευσης για τους επαγγελματίες, διότι ο μέσος Έλληνας γιατρός δεν ξέρει καν τι σημαίνει ανακουφιστική φροντίδα>>.
Η παιδίατρος Μαρία Μπούρη, επιστημονική υπεύθυνη της Υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι, που έχει δημιουργήσει το σωματείο <<Μέριμνα>>, περιέγραψε την πρωτότυπη πρωτοβουλία . <<Δεν μιλάμε για κατ' οίκον νοσηλεία. Τις ιατρικές και νοσηλευτικές παρεμβάσεις αποφασίζουν από κοινού ο γιατρός και η οικογένεια. Επίσης είναι πολύ σημαντικές οι συναισθηματικές ανάγκες του παιδιού. Γι αυτό συνεργαζόμαστε τόσες ειδικότητες. Προϋπόθεση για τη συνδρομή μας, αποτελεί η διάγνωση της ασθένειας και η επιθυμία των γονιών να αναλάβουν ενεργό ρόλο στη θεραπεία του παιδιού>> είπε η κ. Μπούρη . Οι επαγγελματίες του χώρου προσφέρουν εθελοντικά τις υπηρεσίες τους, ενώ από τον Ιανουάριο η <<Μέριμνα>> σκοπεύει να ξεκινήσει εκπαίδευση εθελοντών.
Γονιός παιδιού που χάθηκε σε βρεφική ηλικία, ο κοινωνιολόγος του ΚΕΘΕΑ Γεράσιμος Παπαναστασάτος, μίλησε για τα θέματα που απασχολούν τους γονείς. Χαρακτήρισε τις συνθήκες νοσηλείας το 2001 (όταν το παιδί του νοσηλευόταν) <<βαρβαρότητα>>. Περιέγραψε πως ένα απόγευμα κατέβηκαν με τη γυναίκα του έναν περίπατο στο προαύλιο του "Αγία Σοφία" και όταν επέστρεψαν το νοσηλευτικό προσωπικό ήταν ταραγμένο. <<Νόμιζαν ότι είχαμε εγκαταλείψει το παιδί. Ο 6ος όροφος στο Αγ. Σοφία είναι γεμάτος εγκαταλειμμένα παιδιά>>. <<Συναντηθήκαμε με τη <<Μέριμνα>> που μας έμαθε πώς να δουλεύουμε με το παιδί μας στο σπίτι. Είχαμε πολλές ενοχές. Η ασθένεια ήταν γενετική. Προκλήθηκε στο παιδί διότι είχαν και οι δυο γονείς το γονίδιο. Ο 'Αγγελος ήταν βρέφος. Λίγους μήνες αργότερα κατέληξε. Όμως είχε μάθει να χαμογελά>>.
Σήμερα, η απουσία δομών και προγραμμάτων ανακουφιστικής φροντίδας δεν στερούν μόνο αξιοπρεπείς συνθήκες θανάτου στα παιδιά. Επιβαρύνουν και το σύστημα υγείας. Όπως σημείωσε ο κ. Γιουρούκος, «πέρα από το γεγονός ότι η εντατική θεραπεία είναι απάνθρωπη σε αυτές τις περιπτώσεις, κοστίζει και πάρα πολλά χρήματα. Συγχρόνως, μένουν έξω περιστατικά που θα μπορούσαν να ωφεληθούν από την εντατική θεραπεία. Όμως τα μισά κρεβάτια στο Αγ. Σοφία είναι καλυμμένα από χρόνια νοσήματα. Γιατί αυτά τα παιδιά δεν βρίσκονται στα σπίτια τους με τους αγαπημένους τους;»