Πόσο χρόνο θέλει το ελληνικό κράτος για να αναγνωρίσει μία σπάνια ασθένεια; Η περίπτωση της 8χρονης Μαρίας-Ελένης Γερογιάννη δείχνει την αναλγησία του ελληνικού κράτους Πρόνοιας που «κρύβεται» συνεχώς πίσω από εγκυκλίους και σχεδίων δράσης που συνεχώς αναμορφώνονται.
Η μητέρα της μικρής Μαριλένας βγήκε πρόσφατα και μίλησε στα ΜΜΕ για το... Γολγοθά που ανεβαίνει και την αρνητική απάντηση που λαμβάνει από τον ΕΟΠΥΥ για την κάλυψη των απαιτούμενων θεραπειών.
Αυτή η κίνηση της Άννας Κυρώζη-Γερογιάννη ευαισθητοποίησε τον πρωθυπουργό Αντώνη Σαμαρά που έδωσε εντολή στον υπουργό Υγείας Ανδρέα Λυκουρέντζο, ώστε να παρέμβη στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, που συνεδριάζει την ερχόμενη Πέμπτη, προκειμένου να γνωμοδοτήσει άμεσα με στόχο να αναγνωριστεί και να καταγραφεί ως ασθένεια το σύνδρομο από το οποίο υποφέρει η μικρή Μαρία Ελένη.
Μάλιστα, και ο κ. Λυκουρέντζος προχώρησε σε μια προσωπική παρέμβαση, ζητώντας από τον ΕΟΠΥΥ την κατ' εξαίρεση έγκριση όλων των απαιτούμενων θεραπειών της 8χρονης «λόγω της εξαιρετικά ιδιαζούσης περίπτωσης ασθενείας».
«Έχω ένα παιδί που χρειάζεται βοήθεια και το μόνο που εισπράττω είναι η αδιαφορία του κράτους και η κωλυσιεργία των μηχανισμών του. Δεν είναι δυνατόν να συνεχιστεί αυτό. Η ζωή της κόρης μου Μαριλένας είναι ανεκτίμητη και δεν τη διαπραγματεύομαι. Θα παλέψω με όλες τις δυνάμεις μου για τη σωτηρία της» δήλωσε στην εφημερίδα «Espresso» η μητέρα της 8χρονης.
Το σύνδρομο Okamoto είναι μια σπάνια νόσος των νεφρών που συνοδεύεται και από άλλα συμπτώματα στο σώμα και το πρόσωπο, αλλά και στένωση της πνευμονικής αρτηρίας και ψυχοκινητική καθυστέρηση.