Χρόνιες ρευματικές νόσοι. Το ακούμε συχνά, τι μπορεί όμως να σημαίνει; Πόσοι άνθρωποι ζουν με τέτοιες παθήσεις και πώς είναι η ζωή του
Τις απαντήσεις σε όλα αυτά και πολλά άλλα ακόμη δίνει σε συνέντευξή της στο iefimerida η Φωτεινή Ασημακοπούλου, από την Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα, ΡευΜΑζήν, πρόεδρος του Συλλόγου Ρευματοπαθών Πάτρας και MSc εκπαιδευτικός.
Κυρία Ασημακοπούλου, μιλήστε μας για τη ΡευΜΑζήν. Ποιους ακριβώς βοηθά και ποιος είναι ο ρόλος της.
Η ΡευΜΑζήν είναι η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα. Συστήθηκε το 2017 με όραμά της τη συνένωση των Συλλόγων ασθενών με ρευματοπάθειες σε ενιαίο νομικό πρόσωπο. Από τότε μέχρι σήμερα με εκστρατείες ενημέρωσης, Δ.Τ., έγγραφα θέσεων, επιστολές, άρθρα, ημερίδες και επιστημονικά συνέδρια, εργάζεται για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση γύρω από τα ρευματικά νοσήματα, την ενδυνάμωση των ασθενών καθώς και για τις νομοθετικές εκείνες αλλαγές που θα βελτιώσουν το επίπεδο της υγείας των ρευματοπαθών και θα προασπίσουν τα δικαιώματα τους.
Θα θέλατε να μας εξηγήσετε τι ακριβώς εννοούμε όταν μιλάμε για χρόνιες ρευματικές φλεγμονώδεις νόσους;
Οι χρόνιες ρευματικές φλεγμονώδεις νόσοι ανήκουν στη μεγάλη οικογένεια των 150 και πλέον ειδών αυτοάνοσων νοσημάτων που προσβάλλουν το μυοσκελετικό σύστημα. Για κάποιους λόγους που ερευνώνται, το ανοσοποιητικό σύστημα - το οποίο είναι σχεδιασμένο να προστατεύει τον οργανισμό από την επίθεση κυττάρων - επιτίθεται στο σώμα και συγκεκριμένα στις αρθρώσεις. Η επίθεση αυτή είναι συστηματική, μπορεί δηλαδή να προσβάλλει όλο το σώμα.
Αντιλαμβάνομαι ότι πρόκειται για μια κατηγορία νοσημάτων με κοινά χαρακτηριστικά. Θα θέλατε να μας περιγράψετε περιληπτικά, τα συμπτώματα για κάθε μια από τις παθήσεις αυτές;
Οι περισσότερες ρευματικές παθήσεις εμφανίζουν κοινά χαρακτηριστικά:
- Φλεγμονή στις αρθρώσεις
- Πόνο στο μυοσκελετικό
- Δυσκαμψία - δυσκινησία ιδιαίτερα τις πρωινές ώρες και μετά από ανάπαυση
- Μούδιασμα των άκρων, δερματικές αντιδράσεις, εξανθήματα, τοπική θερμότητα και ερυθρότητα.
- Οίδημα - διόγκωση μίας ή περισσοτέρων αρθρώσεων.
- Καταβολή δυνάμεων - αίσθημα κακουχίας.
Θα μπορούσατε να μας περιγράψετε πώς είναι η ζωή με μια χρόνια φλεγμονώδη νόσο;
Το να ζεις με ένα χρόνιο φλεγμονώδες νόσημα δεν είναι εύκολο. Θα έλεγα ότι σε περιόδους έξαρσης γίνεται ιδιαίτερα δύσκολο. Η ίδια η πάθηση περιορίζει τη δυνατότητα του ασθενούς να αντεπεξέλθει στις καθημερινές του ασχολίες, αφού πέρα από τον πόνο και την δυσκινησία καταβάλλει και μειώνει τις δυνάμεις του. Δυσκολεύουν οι λεγόμενοι "κοινωνικοί" ρόλοι του: προσωπικοί, οικογενειακοί, επαγγελματικοί. Και ακόμα οι χρόνιοι πόνοι, η αναζήτηση βοήθειας από το περιβάλλον, η λήψη μόνιμης φαρμακευτικής αγωγής με τις όποιες παρενέργειες, η ανάγκη τακτικής παρακολούθησης από τους θεράποντες γιατρούς φοβίζουν, κουράζουν και απογοητεύουν.
Τα προβλήματα στην καθημερινότητα επομένως είναι πολλά. Τα πιο συχνά; Αυτά που σας αναφέρουν συχνότερα;
Οι καθημερινές δυσκολίες είναι πολλές και διαφοροποιούνται σε ένα βαθμό από τη βαρύτητα της νόσου, τις περιόδους έξαρσης - ύφεσης, τη συμμόρφωση στη θεραπεία αλλά και τη διαχείριση της νόσου από τον ίδιο τον ασθενή. Τα περισσότερα όμως και τα πιο συχνά προβλήματα είναι κοινά. Οι ρευματοπαθείς παραπονούνται για καθημερινούς πόνους και δυσχέρεια στην κίνηση τις πρωινές ώρες, καταβολή δυνάμεων, αίσθημα κόπωσης. Οι μετακινήσεις τους περιορίζονται αισθητά, όπως και οι δραστηριότητες τους στο σπίτι ή στην εργασία τους. Τέλος εμφανίζουν έντονες διαταραχές στη διάθεση, γεγονός που επηρεάζει αρνητικά τις διαπροσωπικές τους σχέσεις: δυσκολεύονται να ντυθούν, να ανοίξουν συσκευασίες, να σηκώσουν ακόμα και μικρά βάρη, δεν έχουν ποιοτικό ύπνο.
Φαντάζομαι θα υπάρχουν επιπτώσεις και στην ψυχολογία των ατόμων αυτών. Τα άτομα αυτά έχουν ανάγκη ψυχολογικής στήριξης για να συμφιλιωθούν με αυτό που τους συμβαίνει; Έχουν ανάγκη για ενίσχυση της αυτοπεποίθησής τους; Για ενδυνάμωση;
Η εμφάνιση των συμπτωμάτων της νόσου και η εξέλιξη της πορείας της είναι ένα μεγάλο ψυχικό βάρος για τους ασθενείς. Φόβος, θυμός, δυσθυμία, άρνηση είναι συναισθήματα που επηρεάζουν συχνά και έντονα την ψυχολογία των χρονίως πασχόντων. Αισθάνονται ανασφάλεια για το μέλλον. Φοβούνται για τη ζωή τους, την ικανότητά τους να αυτοεξυπηρετηθούν, για την αντίθεση του περιβάλλοντός τους, για την απόδοσή τους στην εργασία. Αγωνιούν για τη δυσκολία δημιουργίας οικογένειας. Βιώνουν άγχος και κατάθλιψη. Χρειάζονται ψυχολογική υποστήριξη, ενίοτε και λήψη φαρμάκων για τις συναισθηματικές δυσκολίες τους. Η κατανόηση, αποδοχή και διαχείριση της νόσου είναι καταλυτική. Έχουν ανάγκη να αναγνωρίσουν, να αποδεχτούν και να αντιμετωπίσουν το ψυχικό κόστος που η ασθένεια επιφέρει. Δεν πρέπει να διστάζουν να ζητήσουν τη βοήθεια των ψυχολόγων - ψυχιάτρων, της οικογένειας, των φίλων μας, των ενώσεων ασθενών. Έτσι δεν θα αποσυρθούν, θα αναπτύξουν δεξιότητες συμβατές με τα νέα δεδομένα, θα μείνουν ενεργοί.
Εχετε διαπιστώσει, παρατηρείτε ότι τα άτομα με τέτοιες νόσους αντιμετωπίζουν συχνά προβλήματα σε χώρους εργασίας;
Η ικανότητα για εργασία στους ρευματοπαθείς επηρεάζεται για τους περισσότερους μέσα στα πέντε χρόνια από την εμφάνιση της νόσου (W.H.O.). Υπολογίζεται για παράδειγμα ότι ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα ή αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα αποχωρούν από την εργασία σε ποσοστό 30% που γίνεται 40% πέντε χρόνια μετά τη διάγνωση λόγω της νόσου και των προβλημάτων της. Χάνονται πολλές ημέρες εργασίας και καταγράφεται πρόωρη συνταξιοδότηση σε ποσοστό 30% ως 50%. Σήμερα βέβαια με τις νέες θεραπείες η εργασιακή δυνατότητα των ασθενών έχει βελτιωθεί αρκετά. Χρειάζεται όμως να γίνουν αλλαγές στο νομοθετικό πλαίσιο καθώς και να υιοθετηθούν διάφορες προσαρμογές στον εργασιακό χώρο προκειμένου οι ασθενείς με ρευματικά νοσήματα να διευκολυνθούν στη διατήρηση της εργασίας τους. Πρόσφατη έρευνα που πραγματοποίησε η Ρευμαζην σε 503 ασθενείς με ρευματικά νοσήματα έδειξε ότι το 61% θεωρεί ότι η εργασία του θα ήταν ευκολότερη αν υπήρχαν εύλογες προσαρμογές στον εργασιακό χώρο ενώ το 77% θεωρεί ότι το ρευματικό νόσημα συνιστά ανασταλτικό παράγοντα για την εύρεση εργασίας και το 67% ότι είναι ανασταλτικός παράγοντας για τη διατήρηση της εργασίας.
Οι νόσοι αυτοί επηρεάζουν περισσότερο τις γυναίκες. Θα μπορούσατε να μας δώσετε κάποια στατιστικά για την Ελλάδα;
Στην Ελλάδα δυστυχώς διαπιστώνεται έλλειμμα καταγραφής των ασθενών με ρευματικά νοσήματα γενικότερα (registries). Ωστόσο με βάση τα στοιχεία της πανελλήνιας επιδημιολογικής έρευνας για τις ρευματικές παθήσεις οι γυναίκες προσβάλλονται περισσότερο από τους άντρες σε ποσοστό 4:1 στη ρευματοειδή αρθρίτιδα ενώ υπολογίζεται ότι μία στις δώδεκα γυναίκες στην Έλλάδα (8%) θα εκδηλώσουν ρευματοειδή αρθρίτιδα κάποια στιγμή στη ζωή τους. Στην αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα υπήρχε η εντύπωση ότι προσβάλλονται περισσότερο άνδρες σε αναλογία 3:1,τα τελευταία όμως χρόνια παρατηρείται αύξηση του ποσοστού των γυναικών κατά 46%. Έπομένως οι φλεγμονώδεις αρθρίτιδες φαίνεται ότι είναι γυναικεία υπόθεση.
Αντιλαμβάνομαι λοιπόν ότι όταν γίνεται η διάγνωση ο ασθενής υφίσταται ένα σοκ. Εκεί υπάρχει η ανάγκη ψυχολογικής υποστήριξης και μπορείτε να παίξετε κάποιο ρόλο και εσείς ως ΡευΜΑζήν. Από πλευράς θεραπειών όμως τι γίνεται; Υπάρχουν θεραπείες που να βελτιώνουν την ποιότητα ζωής των ασθενών;
Το σοκ της διάγνωσης είναι ισχυρό. Ανατρέπονται δεδομένα, σχέδια, όνειρα. Το ψυχικό βάρος είναι τεράστιο, καθώς οι ασθενείς εξαντλούνται συναισθηματικά και διαταράσσεται η ψυχική τους ισορροπία. Η ανάγκη κατανόησης και ουσιαστικής στήριξης από όσους βρίσκονται δίπλα στους πάσχοντες κρίνεται επιτακτική. Η ΡευΜαΖήν έχει παρέμβει ηχηρά κατανοώντας τη σοβαρότητα του προβλήματος με διενέργεια μιας σειράς εκδηλώσεων, διαδικτυακών σεμιναρίων που αφορούν την εκπαίδευση στη διαχείριση συναισθημάτων και στην ενδυνάμωση των ασθενών, σε συνεργασία με καταξιωμένους επιστήμονες στο χώρο της ψυχικής υγείας, και τέλος με λειτουργία γραμμής τηλεφωνικής στήριξης.
Εχω δει ότι το τελευταίο διάστημα σχολιάζεται ιδιαίτερα, εγκωμιαστικά, η καμπάνια Advantage Hers. Θα μας πείτε λίγα λόγια για αυτή; Τι ακριβώς είναι; Πρωταγωνίστρια είναι η παγκοσμίου φήμης πρωταθλήτρια τένις, Caroline Wozniacki η οποία πάσχει από ρευματοειδή αρθρίτιδα. Πώς λοιπόν η Caroline γίνεται πρότυπο; Ποιο είναι ο στόχος της καμπάνιας;
Η καμπάνια Advantage Hers προκύπτει από την ανάγκη βελτίωσης του βαθμού φροντίδας των γυναικών που ζουν με χρόνια φλεγμονώδη νοσήματα (ρευματοειδή αρθρίτιδα, ψωριασική αρθρίτιδα, αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα). Στόχος είναι η συγκεκριμένη πρωτοβουλία να ενημερώσει, να υποστηρίξει τις γυναίκες αυτές ώστε να αναλάβουν ενεργό ρόλο στη φροντίδα τους για ποιότητα στη ζωή τους. Η Caroline Wozniacki με το παράδειγμά της στοχεύει να δώσει τα απαραίτητα εργαλεία και εφόδια στις γυναίκες για να δημιουργήσουν το δικό τους πλάνο διαχείρισης, πλάνο που θα επιτευχθεί με συχνή επικοινωνία με το γιατρό της, ώστε να αποκτήσουν πλεονέκτημα έναντι της νόσου. Η Caroline Wozniacki ως πρωταθλήτρια ζωής προτρέπει όλες τις γυναίκες με ρευματικό νόσημα να πράξουν το ίδιο. Νικήτρια του Grand Slam είναι η αθλήτρια με την υψηλότερη κατάταξη και με διάγνωση ρευματοειδούς αρθρίτιδας που δεν την σταμάτησε από το να συνεχίζει επαγγελματικά το τένις. Με οδηγό και έμπνευση την επιμονή, τη νοοτροπία της Caroline Wozniacki απέναντι στις προκλήσεις μέσα και έξω από το γήπεδο , η UCB σε συνεργασία μαζί της δημιούργησε το Advantage Hers. Το Advantage Hers παίζει τένις σε μια αναλογία, η οποία φαντάζεται τη νόσο της Caroline Wozniacki σαν ένα αγώνα τένις. Θα υπάρξουν ημέρες που το πλεονέκτημα θα το έχει η ρευματοειδής αρθρίτιδα και άλλες που το πλεονέκτημα θα το έχει η Caroline.